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Settimana di sensibilizzazione EB 2024

Una persona in un ambiente medico con coperture protettive su spalle e braccia.

Questa settimana (25-31 ottobre) è #EBAwarenessWeek2024, una settimana dedicata ad aumentare la consapevolezza dell' condizione genetica incredibilmente dolorosa di formazione di vesciche sulla pelle, epidermolisi bollosa (EB).

Nei casi più gravi l’EB può essere molto visibile e può colpire più aree del corpo, tuttavia in altri casi, come nell’EB simplex (70% dei casi), può essere meno visibile e colpire solo alcune aree del corpo come i piedi. In ogni caso, però, EB porta a dolore lancinante e può avere un impatto devastante sul benessere fisico e mentale del paziente. Nei casi più gravi, l’EB può purtroppo essere fatale.

Questa settimana di sensibilizzazione sull'EB il nostro obiettivo è duplice:

  • Vogliamo garantire come molti dei nostri attuali membri accedere al supporto della comunità EB, alle informazioni, alle risorse e ai vantaggi per i membri che sono disponibili tramite DEBRA
  • Vogliamo attrarre nuovi membri in modo da poter supportare quante più persone possibili affette da tutte le forme di EB.

Per favore guarda il nostro nuovo video 'Diventa un membro DEBRA' di seguito come utile promemoria su ciò che possiamo offrire a te e alla tua famiglia se vivi con l'EB. Da supporto emotivo, alle case vacanze con sconti elevati che offrono importanti opportunità di sollievo, alle sovvenzioni per articoli che ti aiutano a vivere meglio con l'EB, siamo sempre qui per supportare la comunità EB.

 

Come puoi aiutare questa Settimana di Consapevolezza EB?

Aiutaci a trovare nuovi membri

Conosci qualcun altro che vive con l'EB che non è ancora un membro DEBRA? Se è così, per favore condividi questo video con loro e fate loro sapere i vari modi in cui DEBRA può supportarli, o semplicemente parlate loro di noi!

Come gesto di ringraziamento, ti iscriveremo, insieme alla persona che hai segnalato per l'iscrizione a DEBRA, a un'estrazione in cui potrete vinci uno dei seguenti premi:

  • Buono per casa vacanze DEBRA UK da £200
  • Buono regalo da £ 100
  • Pacco di calzini di bambù

Tutto ciò che il nuovo richiedente deve fare è aggiungere il codice NEW24 e il tuo nome su il loro modulo di domanda di adesioneLeggi i termini e le condizioni completi dell'estrazione a premi qui.

 

Unisciti a noi sui social media

Ogni giorno condivideremo post sui nostri account social media per aumentare la consapevolezza non solo dell'EB, ma cosa fa DEBRA per la comunità EB e il supporto che possiamo offrire. Condividendo i nostri post su FacebookInstagram & LinkedIn, puoi aiutarci a raggiungere quante più persone possibile.

 

Cos'altro tenere d'occhio in questa settimana di sensibilizzazione sull'EB

  • Interviste ai media- Presidente DEBRA, Simon Weston CBE saranno affiancati dal membro e ambasciatore DEBRA, Via Portland parlando di EB con particolare attenzione all'EBS, all'impatto che ha sulla sua vita e a cosa dovrebbero fare gli ascoltatori se sospettano di avere l'EBS. L'obiettivo di queste interviste è sensibilizzare il pubblico sull'EBSGPS, E raggiungere le persone con EBS che potrebbero non essere a conoscenza di DEBRA e il supporto che offriamo.
  • Nuovo fumetto- Lanceremo un nuovissimo fumetto per i nostri membri DEBRA. Tenete d'occhio i nostri canali social per saperne di più all'inizio della prossima settimana!

 

Grazie per il vostro supporto. Insieme possiamo ESSERE la differenza per EB.