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Il nostro impatto sulla ricerca

Membri DEBRA, Isla e Andy Grist 1300px

"Ciò che spero per la ricerca sull'EB è di rendere possibile ciò che una volta era impossibile.

Voglio un futuro migliore per Isla; voglio che la cura arrivi mentre è in vita."

– Andy e Isla, membri DEBRA

Il nostro rapporto sull'impatto della ricerca

Qui a DEBRA UK, gli obiettivi di Andy e Isla sono anche i nostri obiettivi. Scaricando la tua copia del DEBRA UK Research Impact Report 2021, puoi familiarizzare con l'impatto di epidermolisi bollosa (EB) sulla vita di migliaia di bambini, uomini e donne del Regno Unito mentre i ricercatori EB si sforzano di trovare una cura.

Scoprire:

  • La portata delle persone colpite da questa malattia della pelle debilitante;
  • La nostra prospettiva positiva su un futuro libero da EB;
  • Assistenza sanitaria specialistica e servizi a disposizione dei pazienti EB e delle famiglie;
  • Impegno nella ricerca di qualità per conto dei pazienti EB e delle famiglie;
  • E altro ancora. 

Scarica il nostro rapporto di impatto del 2021

SCARICA IL NOSTRO EBS Impact Report

 

Riconoscimento del finanziamento da DEBRA UK:

Quando si presentano o si pubblicano risultati, il finanziamento di DEBRA UK deve essere riconosciuto utilizzando il nostro logo e la dicitura: 

'Finanziamenti per – numero di concessione è stato ottenuto da DEBRA UK.

Il ricercatore principale deve inviare a DEBRA UK il pdf di tutti gli articoli pubblicati, i manoscritti presentati e gli abstract delle conferenze riguardanti il ​​progetto durante il periodo di sovvenzione e per cinque anni dopo la fine della sovvenzione. Le pubblicazioni saranno elencate di seguito:

Pubblicazioni risultanti dal finanziamento DEBRA UK

Progetto DEBRA Regno Unito Pubblicazione scientifica Articolo in linguaggio semplice

KEB e cancro della pelle (2024)

Coinvolgimento di Kindlin-1 nel carcinoma squamocellulare cutaneo  

Studio sui sintomi PEBLES RDEB (2022)

Dolore nell’epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB): risultati del Prospective Epidermolysis Bullosa Longitudinal Evaluation Study (PEBLES) Dolore comune, ma difficile da gestire, nella RDEB: studio

Terapia genica permanente per la RDEB

Terapie topiche di editing genetico mediante nanoparticelle lipidiche: "creme genetiche" per le malattie genetiche della pelle? 'Creme geniche' per le malattie genetiche

Terapia genica permanente per la RDEB

Le nanoparticelle lipidiche forniscono in modo efficiente l'editor di base ABE8e per la correzione di COL7A1 nei fibroblasti distrofici dell'epidermolisi bollosa in vitro  

Microbioma cutaneo di tutti i tipi di EB (2023)

Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023)

Correlazione genotipo-fenotipo nell'epidermolisi bollosa giunzionale: indicazioni sulla gravità Mutazioni uniche della JEB spiegano l'ampia variabilità clinica, mostra uno studio
Comprendere le malattie delle vie aeree nella JEB (2023) Di LAMA3 e LAMB3: una nuova terapia genica per l'epidermolisi bollosa (Commento al lavoro pubblicato nel 2024)  
Comprendere le malattie delle vie aeree nella JEB (2023) Espressione lentivirale del tipo selvatico LAMA3A ripristina l'adesione cellulare nelle cellule basali delle vie aeree di bambini affetti da epidermolisi bollosa L’approccio della terapia cellulare e genica si dimostra promettente per i bambini EB
Cicatrici nell'RDEB (2023) Gli inibitori della gamma-secretasi sottoregolano la via di segnalazione profibrotica NOTCH nell'epidermolisi bollosa distrofica recessiva Il blocco della via di segnalazione NOTCH potrebbe facilitare le cicatrici RDEB: studio
Progetto DEBRA Regno Unito Pubblicazione scientifica Articolo in linguaggio semplice
Studio sui sintomi PEBLES RDEB (2022) Prurito nell'epidermolisi bollosa distrofica recessiva: risultati di PEBLES, uno studio prospettico del registro Il prurito è comune nella RDEB: i trattamenti disponibili non aiutano molto
Studio sui sintomi PEBLES RDEB (2022) Costi dell'assistenza comunitaria nel Regno Unito per soggetti affetti da epidermolisi bollosa distrofica recessiva: risultati dello studio prospettico di valutazione longitudinale sull'epidermolisi bollosa  
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) Nefropatia da IgA negli adulti con epidermolisi bollosa  
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) I punteggi di gravità convalidati esistenti per l’epidermolisi bollosa riflettono il carico di malattia nei pazienti con epidermolisi bollosa semplice?  
Coinvolgimento del sistema immunitario nella RDEB (2023) Attivazione dei fibroblasti mediata dall’infiammazione e disregolazione immunitaria nella pelle carente di collagene VII L’infiammazione nella RDEB può favorire la crescita del cancro della pelle 
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) 967 Spostamenti spaziotemporali delle comunità microbiche nei diversi stadi della guarigione delle ferite nell'epidermolisi bollosa  
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) BG05 Previsione dell'intelligenza artificiale delle conseguenze della mutazione del sito di giunzione nell'epidermolisi bollosa giunzionale: indicazioni sulla gravità  
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) BG06 Oltre la cheratina: quando il simplex non è così semplice

 

Progetto DEBRA Regno Unito Pubblicazione scientifica
Cellule del sistema immunitario e ferite RDEB (2022) Ruolo della cascata di segnalazione mTOR nella morfogenesi epidermica e nella formazione della barriera cutanea
Camminare con EBS (2022) P35: Alterazioni delle forze applicate sotto i piedi in pazienti con epidermolisi bollosa semplice durante la deambulazione

Camminare con EBS (2022)

Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023)

488 Forze di reazione al suolo (GRF) in pazienti con epidermolisi bollosa simplex (EBS) durante la deambulazione
Spray sulla terapia genica RDEB (2022) Una revisione sistematica delle correlazioni genotipo-fenotipo basate sulla popolazione nell'epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB)
Spray sulla terapia genica RDEB (2022) Ripristino del collagene di tipo VII nella pelle
Trattamento con cannabinoidi per tutti i dolori e prurito dell’EB Lo studio C4EB—Transvamix (10% THC / 5% CBD) per il trattamento del dolore cronico nell'epidermolisi bollosa: un protocollo per uno studio crossover esplorativo randomizzato, controllato con placebo e in doppio cieco
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) Epidermolisi bollosa simplex autosomica recessiva localizzata derivante da una nuova mutazione frameshift omozigote nel DST (BPAG1)
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) P17: Disposizioni terapeutiche transitorie nell'epidermolisi bollosa: un prototipo per una dermatologia più ampia
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) BG11: Graffiare la superficie oculare: una revisione retrospettiva delle manifestazioni oftalmologiche nell'epidermolisi bollosa
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) BG12: Epidermolisi bollosa giunzionale cicatriziale: un sottotipo dimenticato
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) LB978 Un'elevata abbondanza relativa di bacilli è associata all'epidermolisi bollosa (EB) in diversi stadi di guarigione della ferita
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) P33: Influencer dell'epidermolisi bollosa: il microbioma cutaneo

 

Progetto DEBRA Regno Unito Pubblicazione scientifica Articolo in linguaggio semplice
Trattamento del prurito DEB con cellule staminali (2022) Prevalenza, fisiopatologia e gestione del prurito nell'epidermolisi bollosa  
Trattamento del prurito DEB con cellule staminali (2022) Il profilo trascrittomico dell’epidermolisi bollosa recessiva della pelle ferita evidenzia le opportunità di riutilizzo dei farmaci per migliorare la guarigione delle ferite Il metotrexato potrebbe aiutare nella guarigione della pelle nella RDEB, suggerisce lo studio
Cellule del sistema immunitario e ferite RDEB (2022) Regolazione della risposta di guarigione delle ferite durante l'invecchiamento  
Cellule del sistema immunitario e ferite RDEB (2022) Il metabolismo mitocondriale coordina i processi di riparazione specifici dello stadio nei macrofagi durante la guarigione delle ferite  
Trattamento spray bocca/gola (2022) Gellano a basso contenuto di acil come eccipiente per migliorare la spruzzabilità e la mucoadesione della carragenina Iota in uno spray nasale per prevenire l'infezione da SARS-CoV-2  
Spray sulla terapia genica RDEB (2022) Il potenziale della terapia genica per l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva  

Riutilizzo dei farmaci anti-cicatrici nella RDEB

Cicatrici nell'RDEB (2024)

Approfondire le conoscenze sui meccanismi molecolari della fibrosi cutanea: focus sulla multiforme via di segnalazione di Notch  
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) Diagnosi della malattia genetica della pelle  
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) P45: Il buono, il brutto e il cattivo: infiammazione nelle ferite da epidermolisi bollosa  
Guarigione delle ferite in tutti i tipi di EB (2023) BG08: JEBseq: un nuovo database per esplorare la correlazione genotipo-fenotipo nell'epidermolisi bollosa giunzionale

 

Ci fara' piacere ricevere un vostro messaggio!

Vogliamo ascoltare le voci delle famiglie che vivono con EB per aiutarci a decidere quali progetti di ricerca finanziare.

Se desideri farci conoscere le tue opinioni sulla nostra ricerca o saresti felice che ti contattiamo per chiedere la tua opinione su quale ricerca finanziamo, per favore coinvolti.