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La nostra strategia di ricerca

Tre relatori seduti sul palco che discutono. Sullo sfondo è riportato il testo "DEBRA Journey: Changing lives faster together".
Il direttore della raccolta fondi, Hugh Thompson, il co-vicepresidente dei fiduciari, Carly Fields e il direttore della ricerca, il dottor Sagair Hussain sul palco del Members Weekend 2022.

DEBRA è il più grande finanziatore del Regno Unito di epidermolisi bollosa (EB) ricerca. Abbiamo investito oltre 22 milioni di sterline e siamo stati responsabili, attraverso il finanziamento di ricerche pionieristiche e lavorando a livello internazionale, per stabilire gran parte di ciò che ora si sa su EB.

Questa è la nostra prima strategia di ricerca incentrata sull'impatto e su ciò che conta per le persone che vivono con l'EB. La nostra ambizione è trovare e finanziare trattamenti per ridurre l'impatto quotidiano dell'EB e cure per sradicare l'EB.

La nostra nuova strategia pone i risultati dei pazienti in primo piano e al centro, con un focus sulla ricerca traslazionale che avrà un impatto positivo su quelli con EB oggi. Finanzieremo la scienza della massima qualità in tutto il mondo che ha il potenziale per offrire ai pazienti EB.

Diagramma che mostra una strategia per le cure mediche incentrata sui trattamenti e sulla qualità della vita, con sezioni sullo sviluppo della pipeline, sul riutilizzo dei farmaci, sulla comprensione dell'EB, sulla ricerca e sulle terapie.
Diagramma che illustra la nostra strategia di ricerca.

Le nostre quattro priorità di ricerca generali sono quelle che riteniamo più propense a fornire risultati per le persone che vivono con EB. Sono:

  • Investire in riproposizione di farmaci e sviluppare programmi di scoperta di farmaci per accelerare la ricerca di trattamenti.
  • Aumentare gli investimenti in temi di ricerca incentrati sul paziente.
  • Continuare a investire per comprendere meglio le cause e la progressione dell'EB e il ruolo del sistema immunitario.
  • Investi molto nella prossima generazione di ricercatori EB.

Chiediamo alla comunità scientifica, ai finanziatori e ai nostri partner industriali di unirsi a noi in questo viaggio per accelerare l'innovazione della ricerca EB.

Applicazioni sono benvenuti da tutte le discipline impegnate a migliorare la vita delle persone con EB.

Quali tipi di ricerca finanzia DEBRA?

Ter decidere quali progetti di ricerca debbano essere finanziati da DEBRA UK, abbiamo quattro aree che riteniamo possano aiutare maggiormente le famiglie che soffrono di EB.

Leggi i progetti di ricerca EB che siamo attualmente finanziato.

I trattamenti che hanno già dimostrato di essere sicuri e di ridurre i sintomi di altre condizioni possono essere testati sui sintomi dell'EB.

La ricerca su EB, eczema, psoriasi, cancro della pelle o altre condizioni della pelle potrebbe aiutare a trovare trattamenti per rallentare, arrestare e/o invertire i sintomi dell'EB.

 

I nostri corpi sono costituiti da molte proteine ​​diverse che lavorano insieme. A seconda di quale singola proteina è rotta e di quanto è rotta, otteniamo un diverso tipo di EB con sintomi diversi. 

  • I sintomi della pelle includono vesciche dolorose che possono influenzare la deambulazione/la mobilità e causare infezioni, cicatrici, ispessimento della pelle e delle unghie, fusione delle dita dei piedi/dita e perdita di capelli. 
  • La possibilità di contrarre il cancro della pelle (Carcinoma a cellule squamose, SCC) è aumentato per alcune persone con EB distrofica. 
  • La superficie degli occhi può essere colpita causando dolore/secchezza oculare e perdita della vista.
  • Il rivestimento della bocca, della gola e delle narici può essere colpito da vesciche che causano difficoltà a masticare, deglutire e parlare che possono portare a malnutrizione, anemia, crescita ritardata e difficoltà respiratorie. 
  • Lo smalto dei denti potrebbe non formarsi come previsto e potrebbe essere difficile pulire i denti in modo efficace a causa del dolore causato dalle vesciche all'interno della bocca. 
  • Dolore e prurito sono sintomi chiave.

 

Ricerca delle cause dell'EB e di ciò che la fa peggiorare o migliorare nel tempo. 

Comprendere le cause dei sintomi dell'EB in termini di cellule e proteine ​​aiuterà i futuri ricercatori a fare buone scelte su nuovi farmaci e trattamenti.

 

Abbiamo bisogno che i migliori ricercatori conoscano l'EB e abbiano l'opportunità di svolgere ricerche che ci aiutino a combattere l'EB.