Salta al contenuto

Informazioni di emergenza per i pazienti con EB

Questa pagina condivide le informazioni di contatto essenziali di cui avrai bisogno in caso di epidermolisi bollosa (EB) o di emergenza medica non correlata all'EB, oltre a informazioni chiave sull'EB che gli operatori sanitari non specializzati in EB devono conoscere quando ti curano.

 

Contatti e supporto urgenti ed emergenziali EB

In caso di emergenza medica (se sei gravemente malato, ferito o se c'è un rischio per la tua vita) chiama sempre il 999 o recati al pronto soccorso (A&E) più vicino. Per trovare i dettagli di il pronto soccorso più vicino visitare il sito web del Servizio Sanitario Nazionale.

Trova il pronto soccorso più vicino

 

Assistenza sanitaria urgente

Per assistenza sanitaria urgente, correlata o meno all'EB, chiama il 111 o contatta il tuo medico di base. Se non hai i suoi dati di contatto, visita il sito Sito web NHS.

Trova il tuo medico di base locale

Schede informative mediche

Poiché l'EB è una condizione così rara, non vi è alcuna garanzia che il medico o il medico di base che ti cura ne abbia sentito parlare o la capisca. Potrebbero aver bisogno di ulteriori informazioni e consigli specialistici sull'EB e potrebbero voler contattare un dermatologo di turno o un membro del team sanitario specializzato in EB.

Per assicurarti che abbiano le informazioni e i recapiti corretti, ti consigliamo di menzionare sempre che hai l'EB quando parli con un professionista sanitario, anche se il motivo per cui lo stai vedendo non è direttamente correlato alla tua EB. Ciò contribuirà a garantire che loro e i loro team prendano le dovute precauzioni, ad esempio, evitando cerotti adesivi, evitando di scivolare durante il trasferimento, usando cautela quando ti togli gli indumenti, ecc.

Ti consigliamo inoltre di mostrare sempre la tua tessera "Ho l'EB".

Fronte della scheda informativa medica e di emergenza per pazienti con epidermolisi bollosa (EB). Contiene un codice QR per maggiori informazioni.

Retro della scheda informativa medica e di emergenza per pazienti con epidermolisi bollosa (EB). Contiene un codice QR per maggiori informazioni.

Se non ne hai uno o desideri una versione con etichetta per bagaglio, puoi richiedere una carta tramite contattare il team di appartenenza DEBRA UK.

In alternativa, puoi scaricare la scheda pertinente qui sotto e stamparla o salvarla come immagine sul tuo telefono. Seleziona quella relativa al centro sanitario EB presso cui ti trovi. Se sei in cura presso un team sanitario EB regionale o un altro servizio sanitario locale, puoi compilare i dettagli pertinenti nella versione vuota.

"Grazie per aver inviato la mia carta 'Ho l'EB'. Quando l'ho mostrata a un recente appuntamento medico, ha preso sul serio la mia EB. In tutta la mia vita è la prima volta che succede."

Subito

Si prega di ricordare che il DEBRA EB Team di supporto comunitario è disponibile per fornire supporto non medico e per aiutarti a indirizzarti verso i servizi sanitari appropriati dal lunedì al venerdì dalle 9:5 alle XNUMX:XNUMX.

 

Servizi sanitari specialistici EB

Per maggiori informazioni e recapiti dei quattro centri di eccellenza sanitaria NHS EB e del servizio EB scozzese, visita la nostra pagina su Assistenza sanitaria specialistica EB.

Se desideri maggiori informazioni o supporto per un indirizzamento a un centro sanitario specializzato in EB, contatta il nostro Team di supporto della comunità EB.

 

Gestione dei pazienti EB per gli operatori sanitari

Per trovare informazioni essenziali e suggerimenti per gestire i pazienti affetti da EB, visita il nostro Pagina di gestione dei pazienti EB.