Diventa un membro DEBRA
Diventare un membro è gratuito, semplice e ti dà accesso alla nostra vasta gamma di supporto e vantaggi.
Chi può diventare membro?
L'adesione a DEBRA UK è aperta a chiunque viva con qualsiasi tipo di epidermolisi bollosa (EB)Puoi diventare membro anche se stai supportando qualcuno affetto da EB in qualità di:
- Genitore
- Carer
- Membro della famiglia
- Professionista sanitario
- Ricercatrice
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Perché diventare socio
Comunità e connessione. Accedi a eventi esclusivi e Opportunità per entrare in contatto con altre persone affette da EB.
Diventando membro, rafforzerai anche la nostra comunità che si batte per una migliore ricerca, un'assistenza sanitaria specialistica e diritti per tutti coloro che sono affetti da EB nel Regno Unito.
Puoi essere il primo a saperlo. – Ricevi le ultime notizie e risorse per le persone affette da EB e scopri i nuovi trattamenti non appena diventano disponibili.
Conosci i tuoi diritti. – Accedi alla consulenza di esperti per conoscere i tuoi diritti in ogni situazione. Dall'assistenza per gli spostamenti, agli adattamenti sul posto di lavoro e tutto il resto.
Siamo qui per voi. - Usa il nostro informazioni EB del sito web e risorse, e hanno la guida del nostro team e un orecchio attento pronto a supportarti in ogni fase della vita. Chiama la nostra linea di assistenza EB al numero 01344 577689, disponibile dal lunedì al venerdì, dalle 8:00 alle 17:30.
Vacanze esclusive. – Godetevi soggiorni nel nostro bellissima gamma di case vacanze, con sede in tutto il Regno Unito, in parchi a 5 stelle pluripremiati, a tariffe altamente scontate.
Supporto finanziario. - Ottenere sovvenzioni di sostegno per articoli che ti aiutano a vivere meglio con l'EB, guida finanziariae l'esperienza del nostro team per aiutarti ad accedere ai benefici governativi a cui potresti avere diritto.
Avere voce. - Emozionante opportunità di coinvolgimento nei progetti dei membri, aiuta a dare forma al futuro dei nostri servizi EB e decidere quale ricerca finanzieremo in seguito.
E molto altro ancora!
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Perché abbiamo bisogno di nuovi membri come te
DEBRA è sempre qui se hai bisogno di noi, ma anche noi abbiamo bisogno di te. Più membri abbiamo, più facile sarà per noi:
Sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB. – Mostra quante persone convivono con l'EB e aiuta gli altri a comprenderne l'impatto e perché cure e supporto specialistici sono essenziali per tutti coloro che ne sono affetti.
Sostieni la nostra ricerca. – Avere più membri può fornirci più dati per aiutare la nostra ricerca sul riutilizzo dei farmaci e sulla scoperta di nuovi trattamenti per l'EB.
Dai più voce alla comunità EB. – Una voce collettiva più forte da parte di più membri ci aiuta a fare pressioni sul governo, sul Servizio Sanitario Nazionale e su altre organizzazioni per migliorare i servizi per tutte le persone affette da EB.
Scopri di più su DEBRA
Siamo un'organizzazione di supporto per i pazienti affetti da EB, nota anche come pelle a farfalla. Esistiamo per fornire servizi di assistenza e supporto alla comunità che contribuiscono a migliorare la qualità della vita di ogni persona che convive con o è direttamente colpita da qualsiasi tipo di EB.
Oltre al supporto che offriamo, siamo anche uno dei maggiori investitori nella ricerca sull'EB a livello mondiale. Finanziamo la ricerca pionieristica che mira a trovare trattamenti efficaci per tutti i tipi di EB ereditaria, per migliorare la qualità della vita e, si spera, aprire la strada alla scoperta di cure.
Per avere una panoramica più completa di tutto ciò che offriamo per aiutarti a sfruttare al meglio la tua iscrizione, puoi consultare la versione digitale del nostro guida completa all'iscrizione a DEBRA.
Non c'è davvero alcun motivo per non diventare un membro! Non ti costa nulla e puoi fai domanda per unirti in pochi minuti.
Potresti non aver mai bisogno di noi, ma siamo qui per te quando ne avrai bisogno. E diventando socio puoi contribuire a garantire che altre persone che convivono con l'EB, o che ne sono direttamente colpite, ricevano il supporto di cui hanno bisogno.