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Supporto e risorse EB

In questa sezione troverai informazioni sull'EB e risorse per supportarti nel tuo percorso di vita con questa patologia. Utilizza le schede qui sotto per visualizzare le informazioni organizzate per argomento o fase della vita. Se non riesci a trovare quello che stai cercando, prova a utilizzare la nostra barra di ricerca o il chatbot.

Se vivi con l'EB e desideri informazioni e supporto più specifici, contatta il nostro Team di supporto della comunità EB.

Informazioni su EB & DEBRA UK

Scopri di più sull'epidermolisi bollosa (EB), nota anche come pelle a farfalla. Trova anche informazioni su DEBRA UK e su come supportiamo le persone affette da EB.

Quattro persone sono in piedi all'aperto, ciascuna delle quali tiene in mano un fumetto colorato sopra la propria testa.

Spiegazione di EB

Scopri come possiamo parlare dell'EB agli altri, a scuola, al lavoro, con gli amici o quando parliamo con i professionisti.

Su un tavolo c'è un libro aperto con una penna appoggiata sulle pagine, accanto a un quaderno pieno di appunti scritti a mano. Sullo sfondo, una libreria sfocata.

Apprendimento e istruzione

In ogni fase del percorso educativo, è disponibile il supporto sia del team di supporto alla comunità EB di DEBRA UK sia di altre organizzazioni per garantire che il tuo bambino riceva l'assistenza adeguata alle sue esigenze EB.

In una cucina scarsamente illuminata, gli chef preparano meticolosamente il cibo e dispongono i piatti sotto la luce soffusa delle lampade sospese.

Lavoro e occupazione

Scopri le opzioni di lavoro per le persone affette da EB e per i loro assistenti. Scopri come orientarti nel mercato del lavoro e ottenere il supporto di cui hai bisogno.

Un cartello con la scritta "EMERGENZA" decora l'esterno di un edificio in mattoni rossi.

Emergenze e cure urgenti

Preparati alle emergenze con la nostra guida per i pazienti EB. Trova informazioni essenziali sulle emergenze per proteggere te e i tuoi cari. In caso di emergenza medica chiama sempre il 999 o recati al pronto soccorso più vicino.

Silhouette di una persona seduta sul bordo di una struttura, che domina un paesaggio al tramonto.

Benessere emotivo

Migliora il tuo benessere emotivo con consigli e suggerimenti pratici. Trova enti di beneficenza e organizzazioni che possono fornire supporto per la salute mentale EB.

I binari della ferrovia si estendono in lontananza sotto un cielo parzialmente nuvoloso, con il sole che tramonta all'orizzonte.

Supporto alla fine della vita e al lutto

Trova supporto pratico ed emotivo per il lutto EB prima e dopo la morte, nonché risorse da altre organizzazioni che potrebbero aiutarti.

Due donne e un bambino giocano insieme su una coperta colorata in un parco con alberi di ciliegio in fiore.

Famiglie e assistenti

Ottieni le informazioni e il supporto di cui hai bisogno come badante di una persona affetta da EB. Scopri come gestire la condizione e accedere a risorse utili.

Una persona prende appunti accanto a una serie di strumenti, tra cui uno sfigmomanometro digitale e un pulsossimetro.

Salute

Scopri gli ultimi approfondimenti e consigli sulla salute dell'EB. Rimani informato sulle migliori pratiche per mantenere una salute ottimale, il benessere, il sonno, l'alimentazione e altro ancora.

Una casa vacanze DEBRA con una terrazza rialzata bianca si trova su un prato erboso sotto un cielo azzurro e terso.

DEBRA Case per le vacanze

Scoprite rifugi per le vacanze estremamente convenienti e accessibili in alcuni dei villaggi turistici a cinque stelle più belli e famosi del Regno Unito.

Una chiave è inserita nella serratura di una porta, mentre altre due chiavi pendono dallo stesso portachiavi. La porta è parzialmente aperta, rivelando uno sfondo verde sfocato all'aperto.

Aiuto abitativo

Supporto abitativo per la comunità EB. Scopri programmi e risorse che possono aiutarti a trovare soluzioni abitative sicure e accessibili.

Un medico in camice bianco offre supporto, tenendo delicatamente la mano di un paziente su un tavolo immacolato, con un blocco per appunti appoggiato accanto a lui.

Gestire l'assistenza medica

Scopri come gestire le complessità della gestione dell'assistenza medica per l'EB e scopri i servizi di consegna delle prescrizioni per l'EB che potrebbero aiutarti. Ricevi consigli, suggerimenti e supporto dagli esperti.

Questioni di soldi

Vivere con l'EB può rappresentare un peso finanziario, ma sono disponibili consigli, vantaggi e supporto finanziario per aiutare a ridurre i costi.

Una bambina gioca allegramente tra grandi bolle di sapone circondata da persone durante un evento riservato ai soci DEBRA UK.

Supporto tra pari ed eventi

Scopri i vantaggi del supporto tra pari. Connettiti con gli altri, condividi esperienze e goditi eventi esclusivi per i membri DEBRA.

Un medico professionista taglia con attenzione la benda dalla gamba di una persona su una superficie coperta da un lenzuolo blu.

Trattamenti e gestione

Scopri i trattamenti e le opzioni di gestione per l'EB. Esplora le strategie per alleviare i sintomi e migliorare il benessere generale.

Due persone sedute a un tavolo che parlano di lavoro.

Accesso all'assistenza sociale

Indicazioni sull'assistenza sociale e sull'assistenza sanitaria continuativa, nonché sul supporto che potresti ricevere in quanto affetto da EB.

Un medico in camice bianco, con uno stetoscopio al collo, tiene in mano uno smartphone.

Per i professionisti

Migliora la tua pratica professionale con una vasta gamma di risorse EB. Rimani informato, acquisisci spunti e connettiti con altri professionisti nella comunità EB.

Una persona seduta al tavolo digita su un computer portatile, con uno smartphone e un quaderno aperto a portata di mano.

Risorse addizionali

Scopri ulteriori informazioni, tra cui come guidare con l'EB, supporto per cittadini non britannici, come vivere con l'EB dopo i 60 anni e libri della comunità EB.

Quattro persone, tra cui una persona su sedia a rotelle, chiacchierano presso uno stand al DEBRA Members' Weekend con uno striscione su Bullen Healthcare sullo sfondo.

Le partnership di DEBRA per i membri

Informazioni su altre organizzazioni con cui collaboriamo, così da poter offrire alla comunità EB nuovi servizi e prodotti a cui altrimenti non avrebbero accesso.

Tre paia di piedi su una roccia raccontano una storia di famiglia: sandali da adulto, scarpe da ginnastica da bambino e scarpe da ginnastica da adulto. Un paio di piccole scarpe da neonato si annida tra di loro.

Pianificazione famigliare

Una donna tiene in braccio un neonato.

Infanzia

Cinque giovani adulti sono in piedi contro una ringhiera, vestiti in modo casual, ognuno assorto nei propri telefoni.

Giovani adulti

Una famiglia di quattro persone attraversa la strada: una donna tiene in braccio un neonato e un uomo cammina accanto a lei con una bambina.

Età adulta

I binari della ferrovia si estendono in lontananza sotto un cielo parzialmente nuvoloso, con il sole che tramonta all'orizzonte.

Fine della vita

Iscrizione DEBRA

Lo sapevate...?

Puoi diventare membro di DEBRA UK se vivi con l'EB o se sostieni qualcuno con questa patologia: genitori, tutori, familiari, operatori sanitari e ricercatori. L'iscrizione è gratuita e ti dà accesso a supporto pratico, opportunità di coinvolgimento ed eventi per entrare in contatto con altri membri della comunità EB.

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