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Informazioni su DEBRA UK – La principale organizzazione benefica EB
La nostra storia
Siamo un ente di beneficenza britannico per l'EB; un ente di beneficenza nazionale per la ricerca medica e un'organizzazione di supporto ai pazienti per chiunque nel Regno Unito viva con una forma ereditaria di EB, i loro familiari, gli assistenti, oltre a professionisti sanitari e ricercatori specializzati in epidermolisi bollosa (EB).
Forniamo inoltre servizi di supporto alla comunità per le persone affette da EB acquisita, nota come epidermolisi bollosa acquisita (EBA).
L'ente di beneficenza è stato fondato nel 1978 da Phyllis Hilton, la cui figlia Debra era affetta da EB, come prima organizzazione di supporto ai pazienti affetti da EB al mondo.
DEBRA UK ha continuato a fondare DEBRA International, che ora opera in modo indipendente per aiutare a stabilire e supportare una rete globale di oltre 50 Organizzazioni di supporto ai pazienti DEBRA.
Nel Regno Unito siamo l'organizzazione di supporto ai pazienti EB con quasi 4,000 membri. Ogni anno, oltre 600 dei nostri membri accedono al supporto tramite il nostro Team di supporto della comunità EB.
Nel 2023 abbiamo investito quasi 3.5 milioni di sterline in Ricerca sull'EB, assistenza e supporto alla comunità EB, e Assistenza sanitaria specialistica EBAbbiamo anche speso quasi 1 milione di sterline per aiutare a garantire che più persone nel Regno Unito siano a conoscenza di EB e di ciò che facciamo come ente di beneficenza.
Con una maggiore consapevolezza speriamo di ottenere più sostegno, perché abbiamo bisogno di quante più persone possibile per rendere realtà la nostra visione di un mondo in cui nessuno soffre di EB.
Siamo incredibilmente grati di poter contare sul supporto dei nostri colleghi e volontari che ci aiutano a gestire la nostra rete di negozi di beneficenzaInsieme alle nostre altre attività di raccolta fondi, forniscono le entrate che ci consentono di fornire assistenza e servizi di supporto alla comunità EB per oggi e di condurre ricerche vitali su trattamenti EB efficaci per tutti i tipi di EB per domani.
Cosa facciamo
DEBRA UK esiste per fornire servizi di assistenza e supporto alla comunità per migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con tutti i tipi di EB ereditaria e acquisita. Finanziamo anche ricerche pionieristiche per trovare trattamenti efficaci per tutti i tipi di EB ereditaria.
Dalla scoperta dei primi geni dell'EB al finanziamento dei primi studi clinici sulla terapia genica e sul riutilizzo dei farmaci, abbiamo svolto un ruolo fondamentale nella ricerca sull'EB a livello globale e siamo stati responsabili del compimento di progressi significativi nel miglioramento della diagnosi, del trattamento e della gestione quotidiana dell'EB.
Ci impegniamo a garantire che ogni persona affetta da EB nel Regno Unito, le sue famiglie e chi si prende cura di loro ricevano il supporto essenziale e completo di cui hanno bisogno.
Collaboriamo con il Servizio Sanitario Nazionale per offrire un servizio sanitario avanzato per l'EB, essenziale per le persone affette da tutti i tipi di EB.
Nel Regno Unito sono presenti quattro centri di eccellenza sanitari per l'EB e il servizio scozzese per l'EB che forniscono assistenza sanitaria specialistica e supporto per l'EB, oltre ad altre strutture ospedaliere e cliniche che mirano a fornire più servizi locali per l'EB.
Sviluppiamo e incoraggiamo l'adozione di nuove iniziative e forniamo finanziamenti per migliorare i servizi che l'NHS ha il dovere di fornire ai suoi pazienti EB. Ciò include risorse specialistiche come infermieri EB e dietologi.
Collaboriamo inoltre con altre organizzazioni per fornire servizi di consulenza e benessere della salute mentale, finanziare la formazione EB e sviluppare linee guida di buone pratiche per gli operatori sanitari per aiutarli a capire come trattare i pazienti affetti da tutti i tipi di EB.
Il nostro percorso verso un'assistenza sanitaria EB incentrata sul paziente
Oltre a stabilire gran parte di ciò che oggi si sa sull'EB attraverso ricerche pionieristiche e la messa in servizio del primo EB riproposizione di farmaci sperimentazione clinica, siamo stati anche pionieri nel garantire che le persone affette da tutti i tipi di EB abbiano accesso a servizi sanitari specialistici per l'EB e a servizi di supporto alla comunità leader a livello mondiale.
Scopri di più su alcuni dei tappe fondamentali del nostro viaggio per fornire assistenza sanitaria EB incentrata sul paziente e supporto alla comunità.
Il nostro Team di supporto della comunità EB collabora con la comunità EB, il personale sanitario e altri professionisti per migliorare la qualità della vita delle persone affette da tutti i tipi di EB.
Il team offre supporto, consulenza, informazioni e aiuto pratico in ogni fase della vita con l'EB.
Il team di appartenenza e coinvolgimento collabora a stretto contatto con i membri per massimizzare le opportunità di coinvolgimento e impegno, assicurando che le esigenze dei nostri membri siano al centro del nostro pensiero e contribuiscano a orientare i servizi che offriamo all'intera comunità EB del Regno Unito.
Il nostro programma di adesione include opportunità per vacanze scontate in case vacanze, borse di studioe su misura eventi dove i membri provenienti da tutto il Regno Unito possono riunirsi per condividere conoscenze ed esperienze, creare legami e amicizie vitali e accedere a consigli di esperti e al supporto del nostro EB Community Support Team.
DEBRA UK è il più grande finanziatore del Regno Unito di Ricerca sull'EBe tra i primi 15 finanziatori della ricerca con sede nel Regno Unito che investono nella ricerca globale su tutte le malattie e condizioni.
Da quando siamo stati fondati nel 1978, abbiamo investito oltre 22 milioni di sterline e, attraverso il finanziamento di ricerche pionieristiche e la collaborazione a livello internazionale, abbiamo contribuito a stabilire gran parte di ciò che oggi sappiamo sull'EB.
Siamo ora in una fase del nostro percorso di ricerca in cui dobbiamo accelerare il ritmo della scoperta, per trovare trattamenti farmacologici efficaci per ogni tipo di EB. Abbiamo iniziato questo percorso nel 2023 commissionando il nostro primo Studio clinico sul riutilizzo del farmaco EB e speriamo di commissionare ulteriori sperimentazioni cliniche nel 2025 e oltre.
Nel 2024 abbiamo commissionato un Alleanza James Lind (JLA) studio per EB per aiutarci a identificare le domande di ricerca più importanti e senza risposta su tutti i tipi di EB. Questo ci aiuterà a capire a quale ricerca EB dovremmo dare priorità in futuro.
Lo studio EB JLA è il primo ad essere commissionato da un'organizzazione di supporto ai pazienti affetti da malattie rare e coprirà tutti i tipi ereditari di EB. Ha una portata internazionale e includerà il contributo della comunità globale EB; persone che vivono con tutti i tipi di EB, assistenti e professionisti sanitari che lavorano con persone affette da EB. Ci aspettiamo di vedere i risultati nel 2025.
Scopri di più su alcuni dei tappe fondamentali del nostro percorso di ricerca.