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La nostra storia
La storia di DEBRA
La storia di DEBRA risale al 1963, quando Phyllis Hilton ebbe una figlia di nome Debra, nata con EB distrofico. Quando Debra Hilton è nata si sapeva molto poco di EB, e a Phyllis è stato detto dai medici che non c'era niente che potessero fare per curare Debra e che tutto quello che poteva fare era portarla a casa e prendersi cura di lei fino alla sua morte. Phyllis ha ignorato questo consiglio e ha invece cercato modi per trattare la pelle di Debra usando medicazioni di cotone.
Molti anni dopo, nel 1978, quando Debra aveva 15 anni, Phyllis fu contattata da una donna che voleva aiuto e consigli in seguito alla nascita del suo bambino, anch'egli affetto da EB. Phyllis era scioccata e rattristata dal fatto che nulla sembrava essere cambiato nel corso degli anni, e sentiva che nulla sarebbe cambiato se lei e gli altri genitori non avessero agito.
Da quel momento in poi Phyllis iniziò a scrivere a riviste, stazioni radio, celebrità e ospedali per organizzare un incontro per i genitori di bambini con EB. 78 persone hanno partecipato al primissimo incontro, che si è tenuto a Manchester, ed è stato questo incontro che ha portato alla formazione ufficiale dell'ente di beneficenza come primo gruppo al mondo di supporto ai pazienti affetti da EB, prendendo il nome dalla figlia di Phyllis. Il nome DEBRA era inteso anche come abbreviazione di Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Purtroppo, il 21 novembre 1978, Debra Hilton morì, ma questa non fu la fine di DEBRA ma piuttosto l'inizio. Negli oltre 40 anni successivi, DEBRA è cresciuta di portata con organizzazioni sorelle situate in 40 paesi, un programma di ricerca mondiale e solidi servizi clinici e infermieristici. Quando Phyllis ha fondato l'ente di beneficenza, sua figlia aveva solo stracci di cotone per proteggere la sua pelle e professionisti medici male informati spesso pensavano che la condizione fosse contagiosa e che si potesse fare poco per alleviare il dolore continuo che la condizione impone. Oggi, tutti i pazienti del Regno Unito hanno accesso a medicazioni all'avanguardia, la diagnosi del tipo genetico specifico di EB è di routine e sono in corso studi di ricerca medica in tutto il mondo.
C'è ancora molto da fare per trovare trattamenti efficaci e, in ultima analisi, cure per l'EB, ma grazie a Phyllis Hilton, scomparsa all'età di 81 anni il 2 ottobre 2009, e all'enorme contributo che ha dato alla comunità dell'EB, la sua memoria sopravvive.
Il nostro viaggio alla ricerca di trattamenti e cure efficaci
DEBRA è il più grande finanziatore del Regno Unito di Ricerca sull'EB, e tra i primi 15 finanziatori della ricerca con sede nel Regno Unito in tutte le malattie e condizioni che investono nella ricerca globale. Abbiamo investito oltre 20 milioni di sterline e siamo stati responsabili, attraverso il finanziamento di ricerche pionieristiche e lavorando a livello internazionale, per stabilire gran parte di ciò che ora si sa su EB. Ora è il momento di accelerare il ritmo della scoperta, di trovare nuovi trattamenti e, in definitiva, cure per l'EB.
Di seguito sono riportate alcune delle tappe fondamentali del nostro viaggio: