DEBRA Regno Unito Servizi per i membri – Supporto per la comunità EB 

DEBRA UK è l'organizzazione nazionale di beneficenza e supporto ai pazienti che vivono con tutti i tipi di ereditato e acquisito EB. L'ente benefico esiste per fornire informazioni, risorse e supporto all'intera comunità EB nel Regno Unito; persone di tutte le età che vivono con, o sono direttamente colpite da, tutti i tipi di EB.

DEBRA UK si propone di migliorare la qualità della vita di tutti coloro che vivono con o direttamente interessati EB oggi e garantire che in futuro esista un trattamento farmacologico approvato per ogni tipo di EB. 

È possibile trovare maggiori informazioni su di noi qui. 

Potremmo pensare a 10 motivi!

1 – È completamente gratuito! 

2 – Unisciti a noi e entrerai a far parte di una comunità EB.

Unisciti a una comunità di circa 4,000 persone nel Regno Unito che convivono con l'EB o ne sono direttamente affette, persone che capiscono cosa significa convivere con questa condizione, persone con cui puoi entrare in contatto, stringere amicizie e condividere idee ed esperienze. 

3 – L'iscrizione ti dà accesso a informazioni e supporto da parte di esperti EB.

Il DEBRA EB Community Support Team è attento all'ascolto e offre informazioni e supporto EB da esperti al telefono, virtualmente e di persona, se necessario. Il team comprende EB e alcune delle sfide che potresti dover affrontare. Sono altamente esperti in diritti dei disabili ed EB e possono fornire informazioni, risorse e supporto e guida pratici, finanziari ed emotivi. Possono sostenere i tuoi interessi, che si tratti di ottenere ulteriore aiuto a scuola, di parlare con il tuo medico di base di EB e delle tue esigenze specifiche, di parlare con il tuo datore di lavoro di eventuali adattamenti necessari sul posto di lavoro o di mettersi in contatto con i team sanitari EB del NHS per eventuali requisiti sanitari specifici che potresti avere.

Il team è lì per fornirti le informazioni e le risorse di cui hai bisogno durante i periodi di cambiamento, i periodi di difficoltà e tutti i periodi intermedi. Che si tratti di fasi chiave della vita come la transizione dall'istruzione primaria a quella secondaria, all'istruzione superiore o all'occupazione, o con l'alloggio, l'accesso ad adattamenti e ausili per la mobilità, la vita indipendente, l'assistenza sociale o il supporto al lutto.

Qualunque sia la fase della tua vita e il tipo di EB che hai, il team è qui per rispondere a qualsiasi domanda tu possa avere, grande o piccola che sia.

4 – L’iscrizione ti dà accesso ad assistenza gratuita con finanziamenti e vantaggi.

Il team di supporto alla comunità EB di DEBRA può aiutarti ad accedere ai benefici a cui potresti avere diritto, inclusa l'assistenza nelle domande o nei ricorsi per i sussidi di invalidità. 

Possono anche aiutarti con domande finanziarie o problemi di debito e possono indirizzarti verso altre utili informazioni e risorse finanziarie, opzioni di finanziamento o organizzazioni che erogano sovvenzioni. 

5 – I membri ricevono regolarmente e gratuitamente aggiornamenti, informazioni e risorse EB.

As In qualità di membro, riceverai gratuitamente ogni due anni la newsletter EB Matters, ricca di novità e informazioni sulla ricerca EB, eventi, storie di membri, opportunità di coinvolgimento, oltre alle regolari newsletter elettroniche EB Matters che ti aggiorneranno su tutto ciò che riguarda EB. 

I membri possono anche richiedere copie di pubblicazioni specialistiche per contribuire a informare gli altri sull'EB, tra cui il libro di fiabe di Debra la zebra, creato per aiutare i bambini a spiegare ai loro compagni di classe l'EB e cosa significa convivere con questa condizione.    

Quando ti iscrivi per la prima volta come membro, riceverai anche una tessera "Ho l'EB" e una tessera di emergenza medica. Queste risorse vitali contengono le informazioni essenziali che il pubblico e gli operatori sanitari devono conoscere sulla tua EB e informazioni importanti nel caso in cui dovessi mai aver bisogno di cure mediche. 

6 – Essendo un membro, potresti avere diritto alle sovvenzioni di supporto di DEBRA UK.

In qualità di membro potresti avere accesso a sovvenzioni di supporto che potrebbero semplificarti la vita, migliorando la tua indipendenza e la tua qualità di vita.  

I membri possono richiedere sovvenzioni di supporto che coprono un'ampia gamma di voci, tra cui viaggio e alloggio per garantire la partecipazione agli appuntamenti essenziali per l'assistenza sanitaria per l'EB, contributi per soggiorni scontati nelle case vacanze DEBRA UK e prodotti specialistici che potrebbero aiutare ad alleviare i sintomi dell'EB. 

7 – I membri possono partecipare agli eventi della comunità EB.

Il team di assistenza ai soci di DEBRA organizza una serie di eventi, sia di persona che online, riservati esclusivamente ai soci durante tutto l'anno. Questi eventi offrono l'opportunità di entrare in contatto con altri membri della comunità EB, di ascoltare esperti di EB e di discutere argomenti rilevanti per l'EB.

8 – I membri possono ottenere soggiorni a prezzi fortemente scontati nelle case vacanze DEBRA UK.

In qualità di socio avrai diritto a soggiornare in una delle nostre case vacanze a tariffe fortemente scontate.

Le nostre case vacanze si trovano in pluripremiati villaggi turistici a 5 stelle in splendide località in tutto il Regno Unito, tra cui la Cornovaglia, il Lake District, la Jurassic Coast, il Galles del Nord e la costa del Norfolk, e offrono una fantastica opportunità di riposo e di trascorrere del tempo con la famiglia in strutture progettate, per quanto possibile, per soddisfare le diverse esigenze delle persone affette da tutti i tipi di EB.

9 – I membri ottengono sconti sugli acquisti.

I soci hanno diritto a uno sconto del 10% su qualsiasi acquisto nei nostri oltre 90 negozi di beneficenza dislocati in Inghilterra e Scozia.  

I nostri negozi offrono una vasta gamma di articoli usati di grande valore e di alta qualità, tra cui abbigliamento, scarpe e borse, articoli per la casa, prodotti elettrici e, in alcuni negozi, mobili.    

10 – L'iscrizione ti dà l'opportunità di sostenere il nostro importante lavoro, di esprimere la tua opinione ed ESSERE la differenza per EB.

Diventando membro, puoi fare la differenza iscrivendoti alla nostra rete di coinvolgimento.  

I membri della nostra rete di coinvolgimento attingono alle loro esperienze vissute di EB per contribuire a definire la direzione futura dell'ente di beneficenza, compresi i progetti di ricerca che finanziamo, il futuro dei nostri servizi EB e gli eventi che organizziamo per la comunità EB. 

Grazie alla rete di coinvolgimento, in qualità di membro puoi fare un'enorme differenza per l'ente di beneficenza, per ciò che facciamo e per come lo facciamo, e per l'intera comunità, assicurando che tutti coloro che vivono con l'EB o ne sono direttamente colpiti ricevano il supporto e i servizi di cui hanno più bisogno.

Diventa member

Hai diritto a unisciti a noi come membro se vivi nel Regno Unito e soddisfi uno dei seguenti criteri: 

• hai ricevuto una diagnosi di EB o sei in attesa di una diagnosi. 
• sono un familiare stretto (genitore, tutore, coniuge/partner, figlio o fratello) o un assistente non retribuito di una persona con EB. Un assistente non retribuito è un individuo che fornisce supporto EB su base settimanale o più spesso.  
• sei un professionista sanitario (incluso un assistente retribuito) specializzato nell'EB o sei interessato all'EB. 
• sei un ricercatore specializzato in EB o sei interessato all'EB. 

Diventa member

L'iscrizione a DEBRA UK è gratuita e la richiesta di adesione può essere inoltrata in pochi minuti.

Vogliamo supportare quante più persone possibili affette da EB, quindi se avete familiari o amici con EB che al momento non sono membri, vi preghiamo di incoraggiarli ad iscriversi in modo che possano beneficiare anche loro dei nostri servizi di supporto e dei vantaggi riservati ai soci.

Diventa member

Non preoccuparti, DEBRA UK fa parte di una rete di organizzazioni di supporto ai pazienti DEBRA che esistono per supportare la comunità globale EB. 

Per trovare i dettagli dell'organizzazione locale di supporto ai pazienti DEBRA, visita il sito Web DEBRA International per trova il tuo gruppo DEBRA.