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DEBRA Regno Unito Servizi per i membri – Supporto per la comunità EB

I servizi per i membri sono il termine generico per tutto ciò che noi come ente di beneficenza offriamo ai nostri membri - persone che vivono con o sono direttamente colpite da tutti i tipi di EB nel Regno Unito che fanno parte del nostro DEBRA UK programma di adesione.
Diventa un membro DEBRA UK
L'offerta di servizi per i membri include l'accesso al DEBRA EB Community Support Team, case vacanze scontate, sovvenzioni di supporto, eventi della comunità EB in presenza e virtuali, la nostra rete di coinvolgimento e molto altro ancora.
L'offerta di servizi per i soci potrebbe essere vista un po' come un ombrello: potresti non averne bisogno sempre, ma è utile averlo a portata di mano quando serve.
Offriamo supporto, informazioni, risorse e opportunità a persone di ogni età affette da ogni tipo di EB.
Di seguito troverai maggiori informazioni sui nostri servizi per i membri. Tuttavia, se non riesci a trovare le informazioni di cui hai bisogno o preferisci semplicemente parlare con qualcuno, contattaci, siamo qui per aiutarti.
Il DEBRA EB Community Support Team è qui per supportare i nostri membri al telefono, via e-mail, virtualmente e di persona, qualunque cosa funzioni per te. Offriamo un orecchio attento e forniamo supporto pratico quando ne hai più bisogno, tra cui:
- Supportiamo i tuoi obiettivi e il tuo benessere.
- Utilizziamo la nostra esperienza in materia di diritti delle persone con disabilità e di EB per difenderti, assicurandoci che tu venga ascoltato, che le tue esigenze vengano riconosciute e che tu abbia accesso ai servizi di cui hai bisogno e a cui hai diritto.
- Dalla diagnosi in poi, se hai bisogno di supporto sanitario specialistico per l'EB, collaboreremo con i team sanitari pediatrici e per adulti specializzati nell'EB per garantire che tu riceva il supporto di cui hai bisogno.
- Saremo al tuo fianco nel tuo percorso di vita con EB, offrendoti supporto nei momenti di cambiamento, di difficoltà e in tutti i momenti intermedi.
- Ti aiuteremo a trovare un alloggio idoneo e ad accedere ad adattamenti, attrezzature specialistiche e assistenza sociale.
Il DEBRA EB Team di supporto della comunità ha competenza nei benefici e EB e se sei un membro loro può supporto Tu accedere in qualsiasi i benefici a cui potresti avere diritto, compresi i benefici per disabilità, diretti pagamenti e altro finanziario aiuto. Il team può anche cartello stradale tu a altre opzioni di finanziamento e organizzazioni che erogano sovvenzionie attraverso DEBRA Regno Unito puoi candidarti per supporto sovvenzioni per migliorare indipendenza e qualità della vitaPer maggiori informazioni, visita la nostra pagina dedicata ai vantaggi e alla finanza.
Unisciti a noi come membro ti dà diritto a soggiornare in una delle nostre case vacanze situate in villaggi turistici a 5 stelle in tutto il Regno Unito.
In qualità di membro hai diritto a soggiorni vacanze fortemente scontati, che possono essere fino al 75% in meno rispetto alle tariffe di mercato. Inoltre, ciascuna delle nostre case vacanze è stata adattata, per quanto possibile, per soddisfare le diverse esigenze delle persone con tutti i tipi di EB.
Per maggiori informazioni e per prenotare il tuo soggiorno, visita il nostro pagina case vacanze.
Eventi
Prodotti Offriamo due pacchetti principali di prodotti, espandibli con componenti aggiuntivi. una serie di eventi per i soci durante tutto l'anno che offrono l'opportunità di entrare in contatto di persona o virtualmente (attraverso riunioni online), di condividere esperienze, di ascoltare esperti di EB e di discutere di una varietà di argomenti rilevanti per l'EB.
Il nostro programma di eventi crea anche occasioni sociali in cui è possibile stringere amicizie e in cui i membri possono sentirsi parte di una comunità più ampia.
Opportunità di coinvolgimento
Mettiamo le voci dei nostri membri al centro di tutto ciò che facciamo. Quindi, se vuoi usare la tua esperienza per contribuire a dare forma al futuro dei nostri servizi EB, decidere quale ricerca finanzieremo in seguito o migliorare gli eventi per i nostri membri, c'è molto in cui essere coinvolti, tra cui:
-
- Partecipando ai nostri gruppi di esperienze vissute e condividendo le vostre storie ed esperienze, contribuirete ad aumentare la consapevolezza sull'EB.
- Partecipare ad attività di lobbying presso i politici locali per contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB e sulle esigenze delle persone affette da EB.
- Diventare un fiduciario o fare volontariato in uno dei nostri oltre 90 negozi al dettaglio situati in Inghilterra e Scozia
- Aiutateci a raccogliere fondi e a sensibilizzare l'opinione pubblica.
Ogni persona coinvolta fa un'enorme differenza per noi e per l'intera comunità EB.
Per saperne di più sulle opportunità di coinvolgimento dei membri presso DEBRA UK, visita il nostro pagina di partecipazione dei membri.
Come membro di DEBRA UK Potrai ricevi le ultime notizie e informazioni sulla ricerca su EB tramite e-mail, newsletter, podcast, social media e di persona se scegli di partecipare al nostro molti di persona e virtuali eventi. Abbiamo anche un hub in continua crescita di informazioni e risorse correlate a EB disponibili nell'area riservata ai soci del sito web DEBRA UK.
Domande frequenti sull'iscrizione a DEBRA
DEBRA UK è l'organizzazione nazionale di beneficenza e supporto ai pazienti che vivono con tutti i tipi di ereditato e acquisito EB. L'ente benefico esiste per fornire informazioni, risorse e supporto all'intera comunità EB nel Regno Unito; persone di tutte le età che vivono con, o sono direttamente colpite da, tutti i tipi di EB.
DEBRA UK si propone di migliorare la qualità della vita di tutti coloro che vivono con o direttamente interessati EB oggi e garantire che in futuro esista un trattamento farmacologico approvato per ogni tipo di EB.
È possibile trovare maggiori informazioni su di noi qui.
Potremmo pensare a 10 motivi!
1 – È completamente gratuito!
2 – Unisciti a noi e entrerai a far parte di una comunità EB.
Unisciti a una comunità di quasi 4,000 persone nel Regno Unito che vivono con l'EB o ne sono direttamente colpite, persone che capiscono cosa significa vivere con questa condizione, persone con cui puoi entrare in contatto, stringere amicizie e condividere idee ed esperienze.
3 – L'iscrizione ti dà accesso a informazioni e supporto da parte di esperti EB.
Il DEBRA EB Community Support Team è attento all'ascolto e offre informazioni e supporto EB da esperti al telefono, virtualmente e di persona, se necessario. Il team comprende EB e alcune delle sfide che potresti dover affrontare. Sono altamente esperti in diritti dei disabili ed EB e possono fornire informazioni, risorse e supporto e guida pratici, finanziari ed emotivi. Possono sostenere i tuoi interessi, che si tratti di ottenere ulteriore aiuto a scuola, di parlare con il tuo medico di base di EB e delle tue esigenze specifiche, di parlare con il tuo datore di lavoro di eventuali adattamenti necessari sul posto di lavoro o di mettersi in contatto con i team sanitari EB del NHS per eventuali requisiti sanitari specifici che potresti avere.
Il team è lì per fornirti le informazioni e le risorse di cui hai bisogno durante i periodi di cambiamento, i periodi di difficoltà e tutti i periodi intermedi. Che si tratti di fasi chiave della vita come la transizione dall'istruzione primaria a quella secondaria, all'istruzione superiore o all'occupazione, o con l'alloggio, l'accesso ad adattamenti e ausili per la mobilità, la vita indipendente, l'assistenza sociale o il supporto al lutto.
Qualunque sia la fase della tua vita e il tipo di EB che hai, il team è qui per rispondere a qualsiasi domanda tu possa avere, grande o piccola che sia.
4 – L’iscrizione ti dà accesso ad assistenza gratuita con finanziamenti e vantaggi.
Il team di supporto alla comunità EB di DEBRA può aiutarti ad accedere ai benefici a cui potresti avere diritto, inclusa l'assistenza nelle domande o nei ricorsi per i sussidi di invalidità.
Possono anche aiutarti con domande finanziarie o problemi di debito e possono indirizzarti verso altre utili informazioni e risorse finanziarie, opzioni di finanziamento o organizzazioni che erogano sovvenzioni.
5 – I membri ricevono regolarmente e gratuitamente aggiornamenti, informazioni e risorse EB.
As In qualità di membro, riceverai gratuitamente ogni due anni la newsletter EB Matters, ricca di novità e informazioni sulla ricerca EB, eventi, storie di membri, opportunità di coinvolgimento, oltre alle regolari newsletter elettroniche EB Matters che ti aggiorneranno su tutto ciò che riguarda EB.
I membri possono anche richiedere copie di pubblicazioni specialistiche per contribuire a informare gli altri sull'EB, tra cui il libro di fiabe di Debra la zebra, creato per aiutare i bambini a spiegare ai loro compagni di classe l'EB e cosa significa convivere con questa condizione.
Quando ti iscrivi per la prima volta come membro, riceverai anche una tessera "Ho l'EB" e una tessera di emergenza medica. Queste risorse vitali contengono le informazioni essenziali che il pubblico e gli operatori sanitari devono conoscere sulla tua EB e informazioni importanti nel caso in cui dovessi mai aver bisogno di cure mediche.
6 – Essendo un membro, potresti avere diritto alle sovvenzioni di supporto di DEBRA UK.
In qualità di membro potresti avere accesso a sovvenzioni di supporto che potrebbero semplificarti la vita, migliorando la tua indipendenza e la tua qualità di vita.
I membri possono richiedere sovvenzioni di supporto che coprono un'ampia gamma di voci, tra cui viaggio e alloggio per garantire la partecipazione agli appuntamenti essenziali per l'assistenza sanitaria per l'EB, contributi per soggiorni scontati nelle case vacanze DEBRA UK e prodotti specialistici che potrebbero aiutare ad alleviare i sintomi dell'EB.
7 – I membri possono partecipare agli eventi della comunità EB.
Il Member Services Team di DEBRA organizza una serie di eventi in presenza e online esclusivamente per i soci durante tutto l'anno. Questi eventi offrono opportunità di entrare in contatto con altri membri della comunità EB, di ascoltare esperti EB e di discutere argomenti rilevanti per EB.
8 – I membri possono ottenere soggiorni a prezzi fortemente scontati nelle case vacanze DEBRA UK.
In qualità di socio avrai diritto a soggiornare in una delle nostre case vacanze a tariffe fortemente scontate.
Le nostre case vacanze si trovano in pluripremiati villaggi turistici a 5 stelle in splendide località in tutto il Regno Unito, tra cui la Cornovaglia, il Lake District, la Jurassic Coast, il Galles del Nord e la costa del Norfolk, e offrono una fantastica opportunità di riposo e di trascorrere del tempo con la famiglia in strutture progettate, per quanto possibile, per soddisfare le diverse esigenze delle persone affette da tutti i tipi di EB.
9 – I membri ottengono sconti sugli acquisti.
I soci hanno diritto a uno sconto del 10% su qualsiasi acquisto nei nostri oltre 90 negozi di beneficenza dislocati in Inghilterra e Scozia.
I nostri negozi offrono una vasta gamma di articoli usati di grande valore e di alta qualità, tra cui abbigliamento, scarpe e borse, articoli per la casa, prodotti elettrici e, in alcuni negozi, mobili.
10 – L'iscrizione ti dà l'opportunità di sostenere il nostro importante lavoro, di esprimere la tua opinione ed ESSERE la differenza per EB.
Diventando membro, puoi fare la differenza iscrivendoti alla nostra rete di coinvolgimento.
I membri della nostra rete di coinvolgimento attingono alle loro esperienze vissute di EB per contribuire a definire la direzione futura dell'ente di beneficenza, compresi i progetti di ricerca che finanziamo, il futuro dei nostri servizi EB e gli eventi che organizziamo per la comunità EB.
Grazie alla rete di coinvolgimento, in qualità di membro puoi fare un'enorme differenza per l'ente di beneficenza, per ciò che facciamo e per come lo facciamo, e per l'intera comunità, assicurando che tutti coloro che vivono con l'EB o ne sono direttamente colpiti ricevano il supporto e i servizi di cui hanno più bisogno.
Hai diritto a unisciti a noi come membro se vivi nel Regno Unito e soddisfi uno dei seguenti criteri:
- hai ricevuto una diagnosi di EB o sei in attesa di una diagnosi.
- sono un familiare stretto (genitore, tutore, coniuge/partner, figlio o fratello) o un assistente non retribuito di una persona con EB. Un assistente non retribuito è un individuo che fornisce supporto EB su base settimanale o più spesso.
- sei un professionista sanitario (incluso un assistente retribuito) specializzato nell'EB o sei interessato all'EB.
- sei un ricercatore specializzato in EB o sei interessato all'EB.
L'iscrizione a DEBRA UK è gratuita e la richiesta di adesione può essere inoltrata in pochi minuti.
Vogliamo supportare quante più persone possibili affette da EB, quindi se avete familiari o amici con EB che al momento non sono membri, vi preghiamo di incoraggiarli ad iscriversi in modo che possano beneficiare anche loro dei nostri servizi di supporto e dei vantaggi riservati ai soci.
Non preoccuparti, DEBRA UK fa parte di una rete di organizzazioni di supporto ai pazienti DEBRA che esistono per supportare la comunità globale EB.
Per trovare i dettagli dell'organizzazione locale di supporto ai pazienti DEBRA, visita il sito Web DEBRA International per trova il tuo gruppo DEBRA.