Specialista NHS EB healthcare

Collaboriamo con il Servizio Sanitario Nazionale e altre organizzazioni per garantire che le persone affette da EB nel Regno Unito ricevano l'assistenza sanitaria e il supporto di benessere di cui hanno bisogno.

Nel 2008 abbiamo collaborato con l'NHS per istituire il National Specialised Commissioning Group (NSCG) per supervisionare la fornitura di assistenza sanitaria specialistica per le persone con tutti i tipi di EB nel Regno Unito. Oggi l'NHS fornisce un servizio sanitario EB di livello mondiale attraverso quattro centri sanitari specialistici EB e lo Scottish EB Health Service. E nel 2017 abbiamo fornito un cofinanziamento per il Rare Disease Centre, una struttura unica nel suo genere presso lo St. Thomas' Hospital di Londra che fornisce supporto sanitario specialistico per adulti e bambini con malattie genetiche rare complesse, tra cui l'EB.

Nel corso della nostra storia abbiamo investito e continuiamo a investire in iniziative con l'obiettivo di migliorare i risultati per i pazienti affetti da EB. Dall'istituzione di servizi specialistici di podologia e dallo sviluppo di un corso di podologia accreditato a borsisti clinici e di ricerca, continuiamo a esplorare possibilità e partnership che andranno a beneficio dei nostri membri e della più ampia comunità EB oggi e in futuro.

Come lavoriamo per migliorare l'assistenza sanitaria e il supporto al benessere della comunità EB

Per i professionisti

• Forniamo sovvenzioni per finanziare le attrezzature specialistiche necessarie ai centri sanitari EB, sovvenzioni di supporto per i pazienti ricoverati per aiutare i membri con alcuni dei costi giornalieri associati ai ricoveri ospedalieri e sovvenzioni per i soci per attrezzature urgenti ed essenziali

• Sosteniamo lo sviluppo di linee guida per la pratica clinica (CPG) che forniscono una serie di raccomandazioni per l'assistenza clinica EB basate su prove ottenute dalla scienza medica e dal parere di esperti. Forniamo anche versioni per i pazienti

• Abbiamo collaborato con l'NHS England per analizzare i dati dei pazienti affetti da EB e utilizzeremo i risultati per fornire dati e cifre chiari a medici/medici di base, pazienti e loro assistenti, governo e pubblico, per contribuire ad aumentare la comprensione e garantire il supporto di cui abbiamo bisogno.

Per le persone affette da EB

• Team di supporto della comunità EB fornisce informazioni, orientamento e sostegno alle persone affette da EB, alle loro famiglie e ai loro assistenti attraverso cliniche, eventi, appuntamenti online e dal lunedì al venerdì dalle 9:5 alle XNUMX:XNUMX tramite la linea telefonica Informazioni e richieste di informazioni sull'EB

• Offriamo ai nostri membri 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX supporto per la salute mentale onlinee, a seconda delle circostanze specifiche, offriamo sedute specialistiche di consulenza sulla salute mentale

• Offriamo opportunità di sollievo ai nostri membri e alle loro famiglie attraverso il nostro case vacanza

• Consentiamo ai nostri membri di connettersi tra loro attraverso una gamma di eventi in presenza e online

• Forniamo sostegno al lutto per i nostri membri

Per tutta la comunità EB

• I nostri responsabili del supporto alla comunità EB possono accompagnare e supportare i nostri membri e i team sanitari EB presso le cliniche regionali e di sensibilizzazione

• Mettiamo in contatto i nostri membri con esperti dei settori di Ricerca e Salute attraverso la nostra serie di webinar offrendo l'opportunità di apprendere diversi argomenti di salute e di ricerca relativi all'EB e di ricevere risposte alle domande dagli esperti

Pagina pubblicata: ottobre 2024
Data ultima revisione: marzo 2025
Prossima data di revisione: marzo 2026