Disabilità nascoste: guida per i pazienti affetti da EB

Per alcune persone, l'EB può essere una disabilità invisibile che altri non vedono o non capiscono. In questa sezione, scopri di più come puoi far sì che altre persone siano più consapevoli del tuo EB e ottieni il supporto di cui hai bisogno.

In questa pagina scoprirai:

• Situazioni in cui l'EB può presentarsi come una disabilità non visibile
• Scegliere se rivelare ad altri di essere affetti da EB
• Tessera identificativa e cordino Girasole per disabilità nascoste
• Le carte "Ho l'EB" di DEBRA
• Scheda informativa medica di DEBRA
• Come essere un buon alleato per qualcuno con una disabilità visibile o non visibile
• Link utili

Situazioni in cui l'EB può presentarsi come una disabilità non visibile

L'EB può essere una disabilità dinamica, il che significa che gli effetti della condizione sulla persona possono essere mutevoliAd esempio, una persona affetta da EB potrebbe non aver mai bisogno di alcun supporto per la mobilità e anzi potrebbe apportare le modifiche necessarie per gestire o prevenire i sintomi, un'altra persona affetta da EB potrebbe aver bisogno occasionalmente di un ausilio per la mobilità e un'altra ancora potrebbe averne bisogno frequentemente.

Membri DEBRA UK ci hanno detto che la loro EB può essere percepita come una disabilità non visibile nelle seguenti situazioni:

• quando ordinano cibo in un ristorante e devono chiedere alcuni tipi di alimenti da ammorbidire
• quando sono incapace di concentrarsi, che sia a scuola, al college, all'università o al lavoro, a causa del dolore che stanno provando
• quando sono chiesto di alzarsi quando sono seduti nei posti riservati ai disabili sui mezzi pubblici
• quando sono interrogati sul perché si trovano in un parcheggio per disabili ma sembrano essere fisicamente abili
• quando le persone li vedono a volte usare una sedia a rotelle, e altre volte camminare e mettono in dubbio la loro necessità di una sedia a rotelle
• quando sono camminare più lentamente degli altri a causa del dolore ai piedi/vesciche
• quando sono interrogato al lavoro dai colleghi sulla necessità di adattamenti particolari tra cui la necessità di sedersi vicino a una finestra per mantenersi freschi e la necessità di fare più pause a causa della stanchezza

L'EB, in tutte le sue forme, può essere difficile da convivere sia fisicamente che mentalmente senza dover essere interrogati o sentirsi costretti a spiegare di cosa si tratta. Ecco perché è importante che più persone conoscano e capiscano l'EB.

Puoi aiutarci a far conoscere l'EB a più personePer maggiori informazioni su come puoi partecipare, per favore visita la nostra pagina di coinvolgimento.

Scegliere se rivelare ad altri di essere affetti da EB

Se la tua EB è una disabilità non visibile, è del tutto la tua scelta se dirlo ad altre persone che si soffre di questa patologia, che si tratti di persone a scuola, di persone al lavoro o di chiunque altro.

Naturalmente puoi scegliere di tenerlo privato perché potresti pensare di non avere una disabilità, dato che la tua EB non influisce sulla tua vita quotidiana. Potresti anche non volerlo dire ad altre persone perché non vuoi che ti "etichettino". Queste sono ragioni molto valide per non rivelare la tua EB.

Tuttavia, a seconda della tua situazione personale, potrebbe essere utile far sapere ad altre persone che hai l'EB in modo che possano comprendere meglio la tua condizione e aiutarti a ricevere qualsiasi supporto aggiuntivo di cui potresti aver bisogno.

Come essere un buon alleato per qualcuno con una disabilità visibile o non visibile

L'ente di beneficenza Scope ha chiesto alle persone disabili cosa potevano fare le persone non disabili per essere un buon alleato per loro. Potresti trovare utile condividi questi suggerimenti principali per garantire che tu e le altre persone con disabilità visibili e non visibili otteniate la comprensione e il supporto necessari dagli altri.

Potresti trovare interessante e utile anche il seguente articolo per aiutarti a ottenere la comprensione e le indennità necessarie sul posto di lavoro. Include suggerimenti per i leader per aiutarti supportare qualcuno sul posto di lavoro con una disabilità non visibile.

Link utili

• Informazioni su come le persone con disabilità non visibili possono accesso Distintivi blu.
• Informazioni sulla Legge sulle pari opportunità 2010 che protegge e promuove i diritti delle persone affette da disabilità non visibili.
• Informazioni sul adeguamenti ragionevoli a cui hai diritto nel posto di lavoro.

Pagina pubblicata: ottobre 2024
Data dell'ultima revisione: novembre 2025
Prossima data di revisione: marzo 2026