Epidermolisi bollosa (EB): sintomi, trattamento e cura

Si Europe è più comune tipo E.B rappresentando il 70% di tutti i casi. EBS i sintomi varianon severità. Con EBS la proteina mancante e la fragilità si verificano all'interno del top strato della pelle conosciuto come l'epidermide. 

Scopri di più su EB simplex

Può essere meno grave o grave (a seconda che si tratti dominante o recessivo). La proteina mancante e la fragilità verificarsi sotto la membrana basale, Che ha uno strato sottile e denso che riveste la maggior parte dei tessuti umani. Il 25% di tutti i casi di EB sono EB distrofici. 

Scopri di più sull'EB distrofico

Una forma rara di EB questo spiega ad appena 5% di tutti i casiI sintomi della JEB variano in gravità e sono causati da a proteina mancante nella pelle. Fla rarità si verificas conin la struttura che mantiene l'epidermide e il derma (lo strato interno dei due principali galline ovaiole di pelle) insieme – la membrana basale.

Scopri di più sull'EB giunzionale

KEB. Un rarissimo forma di EB (meno dell'1% dei casi). Chiamato così perché il gene difettoso esserne responsabile le informazioni necessario per produrre la proteina Kindlin1. Con KEB, la fragilità può verificarsi a più livelli della pelle. 

Scopri di più su KINDLER eb

• Il contatto o l'attrito possono causare lacerazioni della pelle e la formazione di vesciche; le vesciche non sono autolimitanti, quindi devono essere incise regolarmente per evitare che si ingrandiscano.  
• la guarigione delle vesciche può causare dolore, forte prurito e cicatrici. 
• In alcuni tipi di EB, le vesciche possono presentarsi principalmente sulle mani e sui piedi, causando problemi nella deambulazione/mobilità e in altre attività quotidiane. 
• Nelle forme gravi di EB, le vesciche interne, ad esempio all'interno della bocca, possono rendere difficile la deglutizione e può verificarsi un restringimento dell'esofago (gola) e delle vie aeree che richiederebbe un intervento medico. 
• Se non trattate correttamente, le vesciche e le ferite diffuse possono causare infezioni della pelle. 
• Alcuni tipi di EB possono presentare cicatrici estese, un cambiamento nel colore della pelle nel tempo e un rischio più elevato di sviluppare tumori della pelle.  
• l'accumulo di tessuto cicatriziale può causare la fusione delle dita delle mani e dei piedi, che può richiedere un intervento medico. 
• L'EB può colpire altri organi del corpo oltre alla pelle, comprese ossa e intestino, e può anche portare ad altre complicazioni mediche, tra cui la stitichezza, in particolare nei bambini a causa delle vesciche sul fondoschiena, e perché è un effetto collaterale di alcuni tipi di antidolorifici. L'EB può anche portare all'anemia. Gli effetti dell'EB sono multisistemici e nei tipi gravi di EB la densità ossea può essere gravemente compromessa. 

Due dei sintomi più comuni associati all'EB sono dolore e prurito. Questi sintomi si verificano a causa delle frequenti e talvolta estese vesciche che possono essere presenti in tutto il corpo e internamente a causa di proteine ​​mancanti o anomale causate da un gene difettoso o mutato, il che significa che la pelle non si lega come dovrebbe.  

Attualmente non ci sono cure per l'EB, ma ci sono misure di supporto/farmaci che possono aiutare con il dolore e il prurito, nonché altri sintomi. Il tuo specialista sanitario per l'EB sarà in grado di consigliarti quali trattamenti sono adatti a te, ma di seguito è riportata una panoramica generale delle cause e dei trattamenti per questi due sintomi comuni.

Ci sono molte ragioni complesse per cui le persone con EB provano dolore e identificare la causa è importante in modo che possano essere offerti consigli per la riduzione del dolore. Se provi dolore e hai bisogno di supporto, i team sanitari specializzati in EB saranno in grado di consigliarti e supportarti nella gestione del dolore. DEBRA EB Team di supporto comunitario può anche fornirti supporto pratico ed emotivo, comprese sovvenzioni per finanziare articoli che possono aiutarti ad alleviare il dolore e il prurito.  

Le cause più comuni del dolore associato all'EB includono: 

• vesciche / guarigione delle vesciche. 
• aree di perdita di pelle e ferite aperte. 
• lesioni (un'area di tessuto anomalo o danneggiato) sulle membrane mucose, che sono tessuti che secernono muco e rivestono cavità e organi, tra cui la bocca, le palpebre, lo stomaco e la cornea (parte anteriore dell'occhio). 
• infezioni. 
• vesciche interne. 
• Trauma alla pelle come uno sfregamento o un botto. 
• surriscaldamento. 
• cause sconosciute o complicazioni non correlate alla pelle. 
• applicazione di medicazioni o trattamenti topici non corretti.  
• cambi di medicazione. 
• sensibilità a prodotti come detersivi per il bucato e deodoranti. 
• materiali per abbigliamento. 

Una volta che sai perché provi dolore (anche se le cause sono sconosciute), puoi lavorare con il tuo specialista sanitario EB su un piano di riduzione del dolore. Di seguito Ecco alcuni suggerimenti generali per ridurre al minimo il dolore nelle persone affette da EB. Tuttavia, ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un'altra, pertanto dovresti sempre chiedere consiglio al tuo specialista sanitario per l'EB in base alla tua situazione specifica. 

Il prurito è una sensazione spiacevole che provoca il grattarsi. Per le persone affette da EB, il prurito può essere molto doloroso. Grattarsi può essere difficile da resistere e può causare ulteriori traumi alla pelle e portare alla rottura di ferite quasi guarite. Grattarsi può anche portare a una reazione infiammatoria, che rafforza ulteriormente la sensazione di prurito. 

Cause comuni di prurito nei pazienti con EB 

• guarigione delle vesciche.  
• pelle secca. 
• surriscaldamento. 
• infiammazione. 
• danni cutanei persistenti dovuti alla ricomparsa di vesciche nella stessa zona.  
• alcuni oppiacei/oppioidi (farmaci antidolorifici) possono aumentare il prurito. 
• sensibilità a prodotti quali detersivi per il bucato, deodoranti e altri prodotti a contatto con la pelle. 
• lo stress può aumentare il prurito – vedi link utili per informazioni e risorse che ti aiuteranno a gestire lo stress. 
• anemia che può essere un effetto collaterale dell'EB che provoca prurito. 
• sconosciuto o una combinazione di cause. 

Nei casi più gravi, l'EB può essere molto visibile e può interessare più aree del corpo, tuttavia in altri casi, ad esempio l'EB Simplex, che rappresenta il 70% di tutti i casi di EB, può essere meno visibile e interessare solo determinate aree del corpo come i piedi. L'EB può anche essere una disabilità dinamica, il che significa che gli effetti della condizione sulla persona possono essere mutevoli. Ad esempio, una persona con EB potrebbe non aver mai bisogno di alcun supporto per la mobilità e invece apporterà le modifiche necessarie per aiutare a gestire o prevenire i propri sintomi, tuttavia un'altra persona con EB potrebbe avere bisogno di un ausilio per la mobilità occasionalmente e un'altra potrebbe avere un bisogno frequente di supporto per la mobilità.

I nostri membri ci hanno detto che l'EB può essere percepita come una disabilità nascosta che può creare ulteriori sfide perché l'EB, in tutte le sue forme, può essere difficile da vivere sia fisicamente che mentalmente senza dover essere interrogati o essere portati a sentirsi come se dovessi spiegare di cosa si tratta. Ecco perché è importante che più persone conoscano e capiscano l'EB.

Scopri di più sull'EB come disabilità nascosta

Per la maggior parte delle persone affette da EB o che si prendono cura di qualcuno affetto da EB, la cura delle ferite è una parte importante della vita quotidiana. Sapere come gestire le vesciche e i diversi tipi di ferite, trattare il dolore e il prurito, prevenire e curare le infezioni e quando chiedere un consulto medico sono tutti aspetti cruciali nella cura delle ferite da EB. 

Esiste una gamma di supporto per aiutare gli individui e le famiglie ad affrontare le sfide della convivenza con l'EB, tra cui: Centri di eccellenza sanitaria EB dove i pazienti che vivono in una qualsiasi delle quattro nazioni possono essere indirizzati per assistenza sanitaria e supporto regolari. Gli specialisti sanitari EB in questi centri, alcuni dei quali sono finanziati in parte da DEBRA UK, sono altamente competenti ed esperti su come prendersi cura della pelle, incluso come incidere le vesciche e quali trattamenti sono disponibili per alleviare i sintomi. Puoi chiedere di essere indirizzato a uno dei centri tramite il tuo medico di baseSe il tuo medico di base non è sicuro di indirizzarti o non sei sicuro di cosa richiedere, per favore contatta il nostro team di supporto alla comunità EB che potrà aiutarti e potrà fornirti un modello di lettera da condividere con il tuo medico di base. 

Di seguito puoi trovare informazioni utili per prenderti cura delle vesciche e ridurre al minimo i danni alla pelle, insieme ai link ad altre risorse utili. 

Una parte importante di qualsiasi piano di trattamento per le persone affette da EB è prevenire traumi o attriti sulla pelle per ridurre la frequenza delle vesciche e quindi ridurre dolore, prurito e cicatrici. L'esperienza di ognuno con l'EB è leggermente diversa e i consigli varieranno a seconda della gravità e del tipo di EB. Si consiglia pertanto di cercare supporto da uno specialista sanitario per l'EB per le proprie circostanze individuali, ma come guida si consiglia di: 

• ridurre al minimo le lunghe distanze percorse a piedi e, ove possibile, cercare di preservare la pelle e i piedi per i tragitti essenziali. 
• cercare di evitare urti e graffi e di non sfregare la pelle: i genitori potrebbero dover adattare il modo in cui sollevano neonati e bambini. 
• Cerca di trovare abiti comodi che non sfreghino contro la pelle e, se possibile, evita cuciture voluminose; se possibile, indossa fibre naturali lisce come seta, bambù e cotone, poiché possono aiutare a ridurre le irritazioni. 
• mantenere la pelle il più fresca possibile. 
• scegli calzature comode che non abbiano cuciture rigide all'interno. Scopri di più nel guida alle calzature.
• utilizzare qualsiasi ausilio e adattamento suggerito dal tuo team sanitario, che potrebbe essere una soluzione semplice come solette o uno sgabello da appoggio, o ausili per la mobilità come una sedia a rotelle o corrimano in bagno. Chiedi sempre al tuo specialista EB, poiché alcune attrezzature o ausili per la mobilità potrebbero non essere adatti alla tua EB. 
• chiedi agli altri di essere premurosi nei confronti delle tue esigenze. 

Le persone affette da EB spesso descrivono il dolore causato dai danni alla pelle come ustioni di terzo grado e, in alcuni casi, potrebbe esserci una profonda perdita di pelle su ampie aree. Sono necessarie cure specifiche per limitare il dolore, il prurito e altri sintomi associati alle vesciche. Se non sei sicuro di come prenderti cura della tua pelle o di quella di una persona di cui ti prendi cura, rivolgiti sempre a uno specialista. Puoi trovare recapiti dei centri specialistici e cosa fare in caso di emergenza qui.

Le DEBRA EB Team di supporto comunitario può anche fornire consigli pratici, tra cui conoscere i tuoi diritti e gli obblighi dei fornitori di istruzione e dei datori di lavoro per garantire che il sollievo dal dolore possa essere somministrato nei momenti corretti. Parlare con le persone intorno a te dell'EB può anche aiutarti ad affrontare le sfide fisiche e mentali della convivenza con l'EB.  

Per poter gestire i sintomi dell'EB avrai bisogno di determinati prodotti e materiali. Ciò di cui avrai bisogno dipenderà dal tipo e dalla gravità dell'EB e il tuo specialista sanitario per l'EB sarà in grado di consigliarti, ma di seguito è riportata un'indicazione delle attrezzature e dei materiali di cui potresti aver bisogno: 

• Forbici. Saranno necessarie forbici affilate per tagliare e rifinire le bende, le forbici normali funzionano anche per tagliare le medicazioni. Assicurati di pulire e disinfettare le forbici dopo ogni utilizzo. 
• Medicazioni delle ferite. Esiste un'ampia gamma di medicazioni disponibili per diversi tipi di EB e il tuo specialista sanitario per EB sarà in grado di consigliarti le medicazioni più adatte a te o alla persona di cui ti prendi cura. In tutti i casi è importante utilizzare medicazioni non adesive che non si attacchino alla pelle per ridurre al minimo ulteriori danni. 
• Bende. Potrebbero essere necessarie delle bende per garantire che le medicazioni restino in posizione, perché se le medicazioni scivolano, possono lacerare la pelle fragile o far sì che le ferite si attacchino agli abiti o alla biancheria da letto. Una benda di ritenzione può aiutare a garantire che le medicazioni restino in posizione.  
• idratanti uomo. Il prurito può essere un problema importante in tutte le forme di EB. Quando le ferite guariscono o le infezioni si riacutizza, il prurito può diventare fastidioso, ma mantenere la pelle ben idratata può davvero aiutare. 
• Detergenti antimicrobici. Esiste un rischio di infezione con tutti i tipi di EB a causa delle aree spesso estese di ferite aperte e quindi detergenti antimicrobici, idratanti e trattamenti topici sono spesso necessari per ridurre questo rischio. Un trattamento topico è un farmaco applicato a un punto specifico del corpo con l'obiettivo di trattare i tessuti su cui è stato applicato senza effetti significativi in ​​altri siti. 

Ci sono fornitori specializzati che possono consegnare articoli come questi direttamente a casa tua, e molte farmacie offrono un servizio di consegna di prescrizioni, quindi verifica con la tua farmacia locale. Uno di questi fornitori è Sanità Bullen che hanno una vasta esperienza nel supportare la comunità EB. Hanno costantemente un ampio stock di prodotti e forniture comunemente prescritti alle persone affette da EB e hanno persino creato un team dedicato per aiutare con tutte le domande e gli ordini EB. Per saperne di più sull'accesso alle forniture mediche e sull'ottenimento dei farmaci da prescrizione appropriati, si prega di contattare il team di supporto della comunità DEBRA EB.

Sebbene tu possa essere in grado di ridurre al minimo il rischio di traumi cutanei, le vesciche sono inevitabili e talvolta spontanee, e compaiono senza una causa evidente. Le vesciche non sono autolimitanti e possono ingrandirsi se lasciate stare. Vesciche più grandi = ferite più grandi, quindi gestire le vesciche è una parte importante della tua routine di cura della pelle e pungerle il prima possibile è importante. Fai riferimento alla sezione risorse (LINK A 'RISORSE') per ulteriori informazioni sulla cura della pelle. 

L'obiettivo è impedire che la vescica si ingrandisca drenando tutto il liquido, lasciando un'apertura abbastanza grande da impedire alla vescica di richiudersi e riformarsi, proteggendo al contempo la pelle arrossata sottostante. 

Di seguito alcuni suggerimenti per aiutarti a gestire le vesciche:  

1. Incisione o 'scoppio' delle vesciche con un ago ipodermico per consentire il drenaggio del fluido della vescica. Ciò impedisce alla vescica di ingrandirsi e creare un'area più ampia di pelle danneggiata. 
2. Usa un ago sterile: la dimensione è importante, quindi parla con il tuo medico per assicurarti di usare la dimensione corretta. Puoi chiedere al tuo medico di base o al centro specializzato EB una scorta di aghi sterili. Nota che avrai bisogno di un contenitore per oggetti taglienti e di un servizio di raccolta per lo smaltimento degli aghi. Informazioni sullo smaltimento degli aghi.
3. Lancia nel punto più basso della vescica in modo che la gravità possa aiutare a drenare il fluido. 
4. Esercitare una leggera pressione con una garza o un panno pulito per facilitare il drenaggio dei fluidi: alcune persone preferiscono utilizzare una siringa pulita per rimuovere i fluidi. 
5. Lascia intatto il tetto della vescica per proteggere la pelle lesionata sottostante e ridurre la possibilità di infezione. 
6. Rimuovere eventuali cellule morte o detriti dalla zona attorno alla vescica, lasciando intatta la parte superiore: tamponare senza strofinare per limitare i danni alla pelle. 
7. Se parte della pelle viva sottostante rimane esposta come una ferita aperta, potresti voler medicare quell'area usando medicazioni antiaderenti consigliate dal tuo medico. Non usare normali cerotti adesivi perché possono causare ulteriori danni alla pelle. Se un cerotto adesivo viene usato per errore, ci sono prodotti per la rimozione degli adesivi, tra cui spray e salviette, che possono aiutare a limitare qualsiasi danno alla pelle, che potrebbero essere disponibili su prescrizione del tuo medico di base o in farmacia. Potrebbe anche essere utile fornire questi prodotti alla scuola di tuo figlio, all'asilo nido o da portare con te per usarli agli appuntamenti, ad esempio quando si dona il sangue. 
8. Può essere utile mantenere la ferita umida poiché la secchezza può peggiorare il prurito. Ci sono creme disponibili per aiutare con questo. 

Il tuo team sanitario ti aiuterà a ricevere consigli sulla cura delle vesciche e potrà consigliarti medicazioni e prodotti adatti alla tua pelle e al tipo di EB. 

Le vesciche possono anche comparire internamente, nella bocca, nella zona anale e in altre mucose (naso, bocca, polmoni, stomaco), il che può essere angosciante. La mancanza di proteine ​​che danno alla pelle la sua forza si esprime in diversi tessuti all'interno del corpo, tra cui la membrana che ricopre l'occhio e il tessuto all'interno della bocca e dell'esofago. Si prega di parlare con il team sanitario EB per ricevere supporto su come trattare questi tipi di vesciche. 

In molti casi, una volta incisa, la vescica guarisce e non provoca più dolore; tuttavia, alcune persone possono comunque provare dolore e prurito anche senza la presenza di vesciche.  

Una zona della pelle che presenta vesciche può diventare ancora più fragile, soprattutto in caso di recidiva delle vesciche nella stessa zona. 

A volte una ferita non guarisce, o guarisce ma poi si rompe di nuovo, il che può essere doloroso e può rendere la ferita più suscettibile alle infezioni. Questo è noto come ferita cronica. In queste situazioni, parla con il tuo specialista sanitario EB per identificare il motivo per cui la ferita non guarisce in modo che possa aiutarti, ad esempio, suggerendo un tipo alternativo di medicazione, usando una crema o una medicazione con proprietà antimicotiche/antibatteriche o prescrivendo qualcosa per eliminare l'infezione. Ci sono anche altri fattori che possono influenzare la guarigione delle tue ferite, tra cui alimentazione, sonno e riduzione dello stress. Contatta il tuo specialista sanitario EB o il DEBRA EB Team di supporto comunitario per il supporto al benessere. 

I frequenti cambi di medicazione richiesti per gestire l'EB possono essere estremamente angoscianti e dolorosi, ma sono una parte importante e permanente della cura regolare, a volte quotidiana, della pelle e della gestione delle ferite e delle vesciche. 

Le vesciche devono essere tagliate il prima possibile per evitare che causino ulteriore dolore e danni. 

Il tempo impiegato per completare i cambi di medicazione può variare notevolmente, ma per una riduzione ottimale del dolore si consiglia di completare i cambi di medicazione nel minor tempo possibile. Sono disponibili diverse medicazioni ed è importante assicurarsi di avere le medicazioni più appropriate, ad esempio i neonati gravemente colpiti necessitano di una manipolazione minima e potrebbero richiedere medicazioni che possano rimanere in posizione per diversi giorni.  

Le medicazioni non adesive sono essenziali per ridurre ulteriori danni e dolore. Se una medicazione adesiva viene applicata per errore, sono disponibili prodotti per la rimozione dell'adesivo su prescrizione medica tramite il medico di base o tramite farmacie. Le medicazioni a base di silicone sono spesso più facili da applicare e rimuovere rispetto alle medicazioni tradizionali, più appiccicose. Il tuo team sanitario specializzato in EB sarà nella posizione migliore per consigliarti. 

I team sanitari specialistici EB presso i centri sanitari di eccellenza EB hanno una vasta esperienza nella gestione delle ferite e saranno in grado di consigliarti il ​​piano di trattamento più adatto a te. Contatta il tuo specialista sanitario EB o, se non hai accesso a uno specialista, il DEBRA EB Community Support Team può aiutarti con un referral. 

Può essere molto difficile gestire il dolore associato alle ferite e alle vesciche sulla pelle causate dall'EB. Tuttavia, a seconda della gravità dei sintomi riscontrati e del dolore associato, esistono diverse opzioni per alleviare il dolore, tra cui creme, gel e farmaci orali. 

Per alcuni tipi di EB, come l'EBS, gli antidolorifici da banco possono fornire sollievo, ma è importante tenere presente che l'aspirina non deve mai essere somministrata ai bambini di età inferiore ai 16 anni, in quanto esiste un piccolo rischio che possa scatenare una grave condizione chiamata sindrome di Reye, come consigliato dal Servizio Sanitario Nazionale. 

Opzioni più efficaci per la gestione del dolore possono essere disponibili anche tramite il tuo specialista sanitario EB su prescrizione, tra cui la morfina, che viene spesso utilizzata prima dei cambi di medicazione, e la soluzione orale di saccarosio per neonati, in cui piccole quantità di soluzioni dolci (saccarosio orale) vengono poste sulla lingua per ridurre il dolore procedurale. È stato dimostrato che ciò è benefico prima e durante le procedure nei neonati. 

Si prega di discutere l'uso di antidolorifici, anche quelli da banco, con il proprio specialista sanitario specializzato nell'EB. 

Ridurre il tempo necessario al cambio della medicazione, ad esempio utilizzando modelli per tagliare le medicazioni in anticipo, riduce il tempo in cui il paziente prova disagio e aiuta ad alleviare il dolore.  

Alcune persone affette da EB scoprono che fare cose che amano, come ascoltare musica, trascorrere del tempo con gli altri, uscire, giocare o guardare la TV, fornisce una distrazione utile. Anche l'uso di tecniche di consapevolezza e respirazione, tra gli altri interventi di benessere, può essere utile. I team sanitari dei centri specialistici EB hanno una vasta esperienza nella gestione del dolore e possono supportarti, indipendentemente dalla gravità del dolore, con tecniche di gestione del dolore o un piano di crisi. 

I link utili La sezione contiene link ad organizzazioni che offrono supporto sulle tecniche di gestione del dolore.  

Puoi anche accedere a suggerimenti e consigli su gestione del dolore cronico sul sito web del NHS.

Le ferite aperte o la pelle infiammata possono infettarsi e quindi richiedere un trattamento urgente per prevenire ulteriore dolore e danni. Molte infezioni possono essere prevenute lavando accuratamente le mani e l'attrezzatura pulita è essenziale quando si pungono le vesciche e si cambiano le medicazioni. 

I seguenti sintomi potrebbero indicare la presenza di un'infezione. 

Se manifesti uno qualsiasi di questi sintomi o temi che le tue ferite possano essere infette, dovresti rivolgerti di persona al tuo medico di base o al tuo operatore sanitario di fiducia per una visita medica. 

• rossore e calore nella zona interessata. 
• l'area della pelle da cui fuoriesce pus o secrezione acquosa. 
• formazione di croste sulla superficie della ferita. 
• una ferita che non guarisce. 
• una striscia o una linea rossa che si diffonde da una vescica, o un insieme di vesciche (potrebbe essere più difficile da vedere sulla pelle nera o marrone). 
• una temperatura elevata (febbre) di 38°C (100.4°F) o superiore. 
• un odore insolito. 
• aumento del dolore. 

Al primo segno di infezione, contattare il medico di base o un operatore sanitario che sarà in grado di fornire un trattamento adeguato, che può includere creme antisettiche, antibiotici, gel o medicazioni specialistiche. 

Per un supporto a lungo termine e per aiutare la guarigione delle ferite, potresti essere in grado di aumentare la tua immunità tramite nutrizione e integratori alimentari. Parla con il tuo specialista sanitario EB per discutere il miglior piano nutrizionale per te, anche visita la nostra sezione dieta e nutrizione per ricette deliziose preparate dai nostri dietologi specializzati in EB e dai nostri membri, ricche di ingredienti sani per fornire pasti, budini o spuntini ad alto contenuto proteico, ricco di nutrienti e, per alcuni tipi di EB, ipercalorici.

Una buona cura della pelle è importante per aiutare a ridurre il prurito. Sebbene la voglia di grattarsi possa essere difficile da resistere, alcune persone trovano che tamponare delicatamente la zona con un panno umido e fresco o fare un bagno freddo fornisca un po' di sollievo. Se la gravità del prurito lo richiede, sono disponibili farmaci come creme e unguenti topici per aiutare a ridurre il prurito. 

Anche assicurarsi di essere idratati, evitare il surriscaldamento e prestare attenzione ai prodotti che entrano in contatto con la pelle può essere d'aiuto. 

Anche le tecniche di rilassamento, respirazione e consapevolezza possono dare sollievo, spesso in combinazione con trattamenti medici e altri trattamenti comportamentali. Soluzioni diverse funzionano per persone diverse, quindi è meglio discutere le proprie esigenze individuali con lo specialista sanitario EB. 

Ulteriori informazioni e suggerimenti su come trattare il prurito della pelle.

Le ferite e le vesciche da EB possono guarire con una cicatrice. La cicatrizzazione fa parte del naturale processo di guarigione del corpo quando il tessuto è danneggiato e può essere lieve, superficiale e temporanea, oppure estesa e permanente. In genere, più tessuto cicatriziale c'è, più fragile può essere quell'area. L'imbottitura per queste aree vulnerabili della pelle può aiutare a limitare e rallentare ulteriori danni. 

Le cicatrici estese possono dare origine a complicazioni che potrebbero richiedere un intervento chirurgico; il tuo specialista sanitario per l'EB discuterà con te sulle opzioni di trattamento disponibili. 

Se hai dubbi sulle cicatrici o hai bisogno di supporto, i team sanitari specializzati in EB vantano una vasta esperienza in questo ambito e possono discutere le tue preoccupazioni e offrirti qualsiasi supporto emotivo di cui potresti aver bisogno. 

Lo stress e la mancanza di sonno possono avere effetti negativi influenza guarigione delle ferite e capacità di gestire il dolore. Tuttavia, questi sintomi possono essere migliorati tramite tecniche di gestione dello stress, integratori alimentari, farmaci, meditazione, consapevolezza e altri interventi di benessere. Il tuo team sanitario EB sarà in grado di supportarti per trovare il trattamento giusto per te, puoi anche accedere aggiuntivo risorse qui o visitare il sito qui per maggiori informazioni. 

Vivere con l'EB può essere difficile, ma l' DEBRA EB Team di supporto comunitario è qui per tutti coloro che vivono con o sono direttamente colpiti da ogni tipo di EB ereditaria e acquisita. Il team può offrire informazioni e supporto emotivo, pratico e finanziario in ogni fase della vita. 

Iscriversi a DEBRA UK come membro è completamente gratuito e l'iscrizione ti dà accesso a tutti i servizi offerti dal DEBRA EB Community Support Team, oltre ad altri grandi vantaggi, tra cui eventi personalizzati in cui puoi entrare in contatto con i membri della comunità EB di persona o online, vacanze scontate, supporto e informazioni finanziarie da parte di esperti, supporto e sovvenzioni. 

L'iscrizione ti dà anche voce e l'opportunità di dare forma a ciò che facciamo; i progetti di ricerca in cui investiamo e i servizi che offriamo all'intera comunità EB. Inoltre, semplicemente iscrivendoti come membro farai la differenza perché più membri abbiamo, più dati abbiamo, il che è fondamentale per supportare il programma di ricerca EB, e più membri ci danno una voce più forte per aiutare a fare pressioni sul governo, l'NHS e altre organizzazioni per il supporto necessario per migliorare i servizi a beneficio dell'intera comunità EB.