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Eventi per i membri di DEBRA UK


Sappiamo quanto sia importante per i membri della comunità EB poter comunicare tra loro, condividere esperienze e suggerimenti, stringere amicizie e divertirsi, il tutto senza dover spiegare cos'è l'EB.
Ecco perché abbiamo creato un programma di eventi nazionali, regionali e online, in modo che la comunità EB possa entrare in contatto a livello locale e creare contatti vitali con membri in altre parti del Paese.
I nostri eventi offrono inoltre ai membri l'opportunità di entrare in contatto con il DEBRA EB Community Support Team e di ascoltare esperti nel campo dell'assistenza sanitaria per l'EB.
Consulta l'elenco completo degli eventi riservati ai nostri soci
Organizziamo sempre i nostri eventi in base a ciò che i nostri membri desiderano e di cui hanno bisogno. Quindi, se c'è qualcosa che vorresti vedere di più o di meno, o se hai un'idea per un nuovo evento, ci piacerebbe sentire i tuoi suggerimenti. Inviaci un'e-mail a membership@debra.org.uk.
Eventi di persona per i membri DEBRA UK
I nostri membri vivono tutt'attorno il Regno Unito. Come molti non vivono vicini l'uno all'altro e piccoli eventi locali non sempre pratico, ospitiamo vari eventi regionali per mettere in contatto i membri a tempi differenti dell'anno oltre ai nostri Membri' fine settimana evento nazionale.
Fine settimana dei membri è il nostro evento nazionale, e consente ai membri di entrare in contatto con altre persone affette da tutti i tipi di EB. Il nostro il prossimo weekend dei soci si terrà il 17-18 maggio 2025.
Questo evento aiuta le persone che potrebbero sentirsi isolate e offre l'opportunità di condividere e imparare gli uni dagli altri, oltre a incontrare il team di supporto alla comunità EB di DEBRA e gli esperti di assistenza sanitaria e ricerca sull'EB.
È anche un'opportunità per i membri di divertirsi insieme, in un luogo sicuro che soddisfa le esigenze delle persone che convivono con diversi tipi di EB, ma dove la loro EB non ha bisogno di essere spiegata perché tutti la capiscono e si capiscono a vicenda.
I fine settimana dei membri in genere includono aggiornamenti sulla ricerca EB sui progetti finanziati da DEBRA UK, workshop con le meravigliose infermiere specializzate EB, workshop guidati dai membri (l'anno scorso abbiamo organizzato uno scambio di calzini in cui i membri hanno condiviso i loro suggerimenti per calzini e calzature adatti a EB!), e divertenti attività tra cui laboratori di artigianato, canti, balli e tante risate!
Oltre al Members' Weekend, ospitiamo altri eventi per i soci in presenza durante tutto l'anno. Tra gli eventi recenti, un Independence Weekend specificamente per i soci di età pari o superiore a 18 anni a Londra e un evento di collegamento per i soci a Glasgow.
Puntiamo inoltre a entrare in contatto con i nostri membri in occasione di altri eventi e mostre di terze parti, come Naidex, l'evento leader nel Regno Unito per l'emancipazione e il sostegno delle persone disabili.
"È importante ciò che impariamo dalle persone che parlano e dagli stand, ma la cosa davvero molto importante è incontrare persone come noi e avere quelle conversazioni e il tipo di conversazioni che non avresti da nessun'altra parte! È così bello stare con queste persone e sentirsi parte di qualcosa. Questa è la cosa migliore di DEBRA per me".
- Vie Portland, membro e ambasciatrice di DEBRA UK, parla dell'importanza per lei del weekend dei membri di DEBRA