Sollievo dal dolore e dal prurito per i pazienti affetti da EB
Attualmente non esiste una cura per l'epidermolisi bollosa (EB) e noi di DEBRA UK stiamo lavorando duramente per cambiare questa situazione. Tuttavia, esistono trattamenti che possono aiutare ad alleviare il dolore e il prurito dell'EB, nonché altri sintomi. Il tuo team sanitario specializzato in EB sarà in grado di consigliare quali trattamenti sono adatti nei singoli casi, ma di seguito è riportata una panoramica generale delle cause e dei trattamenti per questi due sintomi comuni.
Se non sei sotto un team sanitario specializzato in EB, chiedi al tuo medico di famiglia di indirizzarti. Puoi scoprire di più su come accedere all'assistenza sanitaria specialistica, incluso il nostro modello di lettera di indirizzamento che puoi utilizzare, sulla nostra pagina di gestione dell'assistenza medica.
Questa pagina contiene anche informazioni sui nostri sussidi finanziari che coprono un'ampia gamma di articoli, tra cui ventilatori e prodotti specialistici per alleviare alcuni dei sintomi dell'EB.
Contenuti
1. Cause del dolore
2. Cambi di medicazione
3. Infezione
4. Stress e sonno
5. Sollievo dal dolore EB
6. Gestione del prurito per l'EB
7. Sovvenzioni di supporto di DEBRA UK
8. Risorse extra
Cause del dolore
Ci sono molte ragioni complesse per cui le persone con EB provano dolore. Identificare la causa del dolore è importante in modo che possa essere offerto il consiglio giusto per ridurre il dolore. Se provi dolore e hai bisogno di supporto, il tuo team sanitario EB sarà in grado di consigliarti e aiutarti con la gestione del dolore.
Per supporto emotivo e aiuto pratico, come supporto finanziario per acquistare articoli che possono aiutare ad alleviare il dolore e il prurito, contatta il nostro team di supporto alla comunità EB.
Alcune delle cause del dolore causato dall'EB sono:
- Sede delle vesciche e guarigione delle vesciche.
- Aree di perdita di pelle.
- Ferite aperte.
- Lesioni delle mucose (tessuto che secerne muco e riveste cavità e organi, ad esempio bocca, palpebre, stomaco, ecc.), della cornea (parte anteriore dell'occhio) e complicazioni non cutanee (non correlate alla pelle).
- Infezioni.
- Applicazione di medicazioni o trattamenti topici non corretti.
- Quando si cambiano le medicazioni.
- Vesciche interne.
- Trauma alla pelle, come uno sfregamento o un botto.
- Surriscaldamento.
- Sensibilità a prodotti come detersivi per il bucato e deodoranti.
- Materiali per abbigliamento.
- Cause sconosciute.
Una volta individuata la causa del dolore (anche se le cause sono sconosciute), puoi collaborare con il tuo team sanitario specializzato nell'EB per elaborare un piano per alleviare il dolore causato dall'EB.
Le sezioni seguenti offrono alcuni suggerimenti generali per ridurre al minimo il dolore per le persone affette da EB. Tuttavia, ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un'altra, quindi dovresti sempre chiedere consiglio al tuo team sanitario sulla tua situazione individuale e sul tipo di EB.
Cambiamenti della medicazione EB
I cambi di medicazione richiesti per gestire l'EB possono essere estremamente angoscianti e dolorosi, ma sono una parte importante e permanente della cura regolare (a volte quotidiana) della pelle e della gestione delle ferite e delle vesciche.
Le vesciche devono essere incise il prima possibile per evitare che causino ulteriore dolore e danno; vesciche più grandi = ferite più grandi. La formazione di vesciche e la rottura della pelle possono causare dolore significativo, sebbene alcune persone che vivono con EB riferiscano dolore anche quando non hanno vesciche. Una volta che una vescica è stata incisa, dovrà essere medicata per proteggere la ferita mentre la pelle cerca di guarire.
È possibile trovare maggiori informazioni sulla cura delle vesciche nella nostra pagina dedicata alla cura della pelle e delle feritee un collegamento alla guida per i pazienti DEBRA International nel sezione risorse nella parte inferiore di questa pagina.
"La cosa più difficile dell'EB è vedere il proprio figlio soffrire, sapendo che le cure che gli si stanno dando stanno causando così tanto disagio". Katie, mamma di Jamie che ha una grave EB
Il tempo impiegato per completare i cambi di medicazione può variare notevolmente, quindi per la migliore riduzione possibile del dolore è consigliabile completare i cambi di medicazione nel minor tempo possibile. Sono disponibili molte medicazioni diverse ed è importante selezionare la medicazione più appropriata. Ad esempio, i neonati gravemente colpiti necessitano di una manipolazione minima e potrebbero richiedere medicazioni che possano rimanere in posizione per diversi giorni. Inoltre, le medicazioni non adesive sono fondamentali per ridurre ulteriori danni e dolore. Se una medicazione adesiva viene applicata per errore, sono disponibili prodotti per la rimozione dell'adesivo che possono limitare i danni alla pelle.
I team sanitari specializzati in EB vantano una vasta esperienza in questo ambito e saranno in grado di consigliarvi il piano di trattamento più adatto a ogni singolo caso. Potete contattare il vostro specialista sanitario o, se non avete accesso a uno specialista in EB, contattateci. contatta il nostro team di supporto alla comunità EB che sarà lieto di aiutarti con i riferimenti.
Puoi anche scoprire di più sui servizi di medicazione a domicilio di cui potresti avvalerti, come Bullen Healthcare, sul nostro pagina di gestione dell'assistenza medica.
Infezione
Le ferite aperte o la pelle infiammata possono infettarsi e potrebbero richiedere un trattamento urgente per prevenire ulteriore dolore e danni. Un'infezione streptococcica (batterica) può essere particolarmente dolorosa. Una delle cause più comuni di infezioni è la scarsa igiene delle mani, quindi un lavaggio accurato delle mani e attrezzature pulite sono essenziali quando si pungono le vesciche e si cambiano le medicazioni.
I segni che un'area della pelle è stata infettata includono:
- Rossore e calore nella zona interessata.
- Zona da cui fuoriesce pus o secrezione acquosa.
- Formazione di croste sulla superficie della ferita.
- Una ferita che non guarisce.
- Una striscia o una linea rossa che si diffonde da una vescica o da un insieme di vesciche.
- Temperatura elevata (febbre) pari o superiore a 38 °C (100.4 °F).
- Un odore insolito.
Contattare il medico di base o l'operatore sanitario al primo segno di infezione. Il trattamento può includere creme antisettiche, antibiotici, gel, medicazioni specialistiche e per un supporto a lungo termine puoi aumentare l'immunità tramite nutrizione e integratori alimentari. La nutrizione è particolarmente importante poiché i nutrienti possono essere persi attraverso il fluido della ferita. Parla con uno specialista per discutere il miglior piano nutrizionale per te poiché i consigli nutrizionali per le persone con EB possono differire da quelli delle persone senza EB.
Stress e sonno
Lo stress e la mancanza di sonno possono essere un problema quando si hanno ferite dolorose e possono avere un impatto negativo sulla guarigione delle ferite da EB e sulla capacità di gestire il dolore. Questi sintomi possono essere migliorati tramite tecniche di gestione dello stress, integratori alimentari, farmaci, meditazione, consapevolezza e altri interventi di benessere.
Il tuo team sanitario sarà in grado di aiutarti a trovare il trattamento più adatto a te e nella sezione risorse qui sotto troverai alcuni link per ulteriore supporto, come: I consigli della mente per affrontare i problemi del sonno.
sovvenzioni di sostegno può anche fornire articoli che possono aiutare a dormire, come ventilatori per mantenersi freschi, in particolare durante la stagione calda, e copriletti in pelle di pecora per ridurre l'attrito sulla pelle.
Sollievo dal dolore EB
Esistono molte opzioni diverse per alleviare il dolore causato dall'EB, a seconda del tipo e della gravità del dolore, tra cui creme, gel, farmaci orali e interventi psicologici.
In alcuni casi, con EB lieve, farmaci antidolorifici da banco come il paracetamolo possono dare sollievo, ma spesso sono necessari farmaci più forti, disponibili tramite operatori sanitari. La morfina può essere prescritta, soprattutto prima dei cambi di medicazione, e la soluzione orale di saccarosio ha dimostrato di essere utile prima e durante le procedure nei neonati.
Si prega di notare che il NHS consiglia che i bambini sotto i 16 anni non dovrebbero mai ricevere l'aspirina in quanto vi è un piccolo rischio che possa scatenare una condizione grave chiamata sindrome di Reye.
Ridurre il tempo necessario per effettuare i cambi di medicazione e selezionare le medicazioni e i materiali appropriati può aiutare a ridurre il dolore. È inoltre possibile utilizzare i modelli per tagliare le medicazioni in anticipo, riducendo così il tempo in cui l'individuo sperimenta il disagio.
Alcune persone affette da EB scoprono che fare cose che amano, come ascoltare musica, trascorrere del tempo con gli altri, uscire, giocare o guardare la TV, fornisce una distrazione utile. Anche l'uso di tecniche di consapevolezza e respirazione, tra gli altri interventi di benessere, può essere utile.
I team dei centri sanitari specialistici EB possono supportarti con tecniche di gestione del dolore o un piano di crisi per la gestione del dolore. Hanno una vasta esperienza in questo settore e, indipendentemente dalla gravità del tuo dolore, dovrebbero essere in grado di aiutarti. La sezione risorse qui sotto contiene anche link a organizzazioni che offrono supporto sulle tecniche di gestione del dolore.
La nostra strategia di ricerca si sforza di raggiungere cure e fornire trattamenti farmacologici efficaci per tutti i tipi di EB, in modo da migliorare la qualità della vita dell'intera comunità EB. Visita la nostra pagina di ricerca per maggiori informazioni sui nostri progetti attuali.
Gestione del prurito per EB
"Una delle cose più frustranti per me è il prurito. È come se tutto il mio corpo fosse in fiamme e avessi delle formiche che mi camminano addosso. È così opprimente e nessuno che non abbia l'EB può capire quanto sia forte il prurito in realtà". Maya, affetta da EB distrofica recessiva ed ambasciatrice DEBRA UK
Il prurito è definito come "una sensazione spiacevole che provoca il grattarsi".
Con l'EB, il prurito può essere molto doloroso. Grattarsi, a cui può essere difficile resistere, può causare nuovi traumi cutanei e portare alla rottura di ferite quasi guarite. Grattarsi può anche portare a una reazione infiammatoria, che rafforza ulteriormente la sensazione di prurito.
Alcune cause del prurito sono:
- Guarigione delle vesciche.
- Pelle secca.
- Surriscaldamento.
- Infiammazione.
- Danni persistenti alla pelle dovuti alla ricomparsa di vesciche nella stessa zona.
- Anemia.
- Alcuni oppiacei/oppioidi possono aumentare il prurito.
- Sensibilità a prodotti come detersivi per il bucato, deodoranti e altri prodotti che entrano in contatto con la pelle.
- Lo stress può aumentare il prurito: per supporto nella gestione dello stress, consultare la sezione risorse aggiuntive qui sotto.
- Altre cause sconosciute o una combinazione di fattori.
Una buona cura della pelle è importante per ridurre il prurito. Puoi trovare alcuni consigli generali sulla nostra pagina sulla cura della pelle e delle ferite. Sebbene la voglia di grattarsi possa essere difficile da resistere, alcune persone trovano che tamponare delicatamente la zona con un panno umido e fresco fornisca un po' di sollievo o fare un bagno freddo. Se la gravità lo richiede, sono disponibili farmaci come creme e unguenti topici.
Altri consigli utili per alleviare il prurito nell'EB includono assicurarsi di essere sufficientemente idratati, evitare il surriscaldamento e prestare attenzione ai prodotti che entrano in contatto con la pelle. Tecniche di rilassamento, respirazione e consapevolezza possono fornire sollievo, spesso in combinazione con trattamenti medici e altri trattamenti comportamentali. Soluzioni diverse funzionano per persone diverse, quindi è meglio discutere le proprie esigenze individuali con il proprio team sanitario.
Sovvenzioni di supporto di DEBRA UK
Offriamo finanziamenti per una varietà di sovvenzioni per supportare il benessere fisico e mentale dei nostri membri durante periodi di difficoltà finanziarie o in riconoscimento dei costi aggiuntivi della vita con l'EB. I membri possono richiedere sovvenzioni che coprono un'ampia gamma di voci, tra cui viaggio e alloggio per partecipare a visite mediche specialistiche vitali per l'EB, contributi per un soggiorno in una delle nostre case vacanze e prodotti specialistici per aiutare ad alleviare alcuni dei sintomi dell'EB e vivere in modo più indipendente.
Per saperne di più, consulta la nostra panoramica sulle sovvenzioni di supporto, che include un riepilogo delle sovvenzioni che offriamo con esempi e i nostri criteri di ammissibilità.
Opuscolo di diagnosi di laboratorio
Una guida completa ai test e alla diagnosi per le persone affette da EB sul sito web DEBRA International.Sito web NHS
Informazioni generali sull'EB e sulla diagnosi.Azione sul dolore
Supporto e consigli generali per le persone affette da dolore cronico.Preoccupazione del dolore
Pain Concern si propone di migliorare la vita delle persone che soffrono di dolore e di coloro che si prendono cura di loro.Meditazione
Meditazione gratuita per alleviare il dolore.Mente
Un ente di beneficenza che offre supporto generale al benessere mentale, inclusa la gestione dei problemi del sonno.Pagina pubblicata: ottobre 2024
Prossima data di revisione: marzo 2026