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Nuovi finanziamenti alla ricerca guidano i progressi negli studi sull’epidermolisi bollosa (EB).

Mentre riflettiamo sul 2024, siamo entusiasti di condividere i risultati trasformativi resi possibili dalla vostra dedizione e generosità. Attraverso il nostro rigoroso processo di finanziamento, abbiamo assegnato quasi £ 700,000 a nuovi progetti di ricerca mirato all'epidermolisi bollosa (EB), portando speranza e innovazione in questo campo difficile.

Nonostante un anno difficile, questa somma notevole riflette la resilienza e la passione della nostra comunità e dei nostri co-finanziatori. Questi fondi saranno supportare sia scienziati affermati che nuovi ricercatori concentrando la loro attenzione su EB in linea con il nostro Strategia di ricerca.

 

Coinvolgere la comunità nella ricerca

A dicembre 2024, i revisori membri hanno partecipato a un incontro di Research Reveal, ottenendo informazioni preliminari sui progetti sottostanti che hanno contribuito a valutare. Dalla partecipazione al nostro prima clinica applicativa a febbraio 2024, fino a fornire punteggi e commenti ai candidati ad aprile, il loro coinvolgimento sottolinea l'importanza del coinvolgimento dei membri nel garantire che i progetti finanziati rispondano alle reali esigenze di coloro che vivono con l'EB.

Nel 2025, offriremo nuovamente l'opportunità ai membri DEBRA UK con esperienza personale in EB e ai candidati per i nostri finanziamenti per la ricerca di unisciti alla nostra clinica di applicazione di febbraio, e collaborare alla rifinitura delle proposte prima che vengano inviate. Non è richiesta alcuna conoscenza scientifica per essere un esperto EB per esperienza e le tue recensioni delle domande inviate saranno richieste ad aprile, oltre alle recensioni che riceviamo dagli esperti scientifici. Per favore registra il tuo interesse nel fornire recensioni di applicazioni ai membri.

 

Formare la prossima generazione di ricercatori EB

Siamo lieti di annunciare la formazione di quattro nuovi ricercatori EB, supportati da collaborazioni internazionali:

 


Uno scienziato in camice e guanti blu utilizza una pipetta multicanale per trasferire un liquido in una micropiastra.

Dottorato di ricerca: lotta al cancro della pelle RDEB

Prof. Inman (Istituto di ricerca sul cancro del Regno Unito in Scozia) guiderà un Dottorando studia farmaci riutilizzati per il trattamento del cancro della pelle correlato a RDEBCiò si basa sul nostro finanziamento del 2023 studio di selezione per promuovere potenziali trattamenti nelle sperimentazioni cliniche.

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Illustrazione di una sezione trasversale della pelle umana, con strati visibili, follicoli piliferi, vasi sanguigni e un'area rossa brillante che circonda la ferita.

Dottorato di ricerca: aumento di YAP/TAZ per accelerare la guarigione delle ferite

Dott. Walko (Queen Mary University di Londra) formerà un Dottorando esplorerà i processi cellulari che migliorano la guarigione delle ferite in JEB, in un progetto cofinanziato con DEBRA Francia.

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Illustrazione di un virus con un guscio esterno complesso e una struttura del DNA visibile, che evidenzia la complessa sfida affrontata nella terapia delle malattie delle vie aeree, circondato da particelle virali simili su uno sfondo chiaro.

Dottorato di ricerca: terapia mRNA per JEB

Prof. McCarthy (Queen's University, Belfast) guiderà un progetto di dottorato che combina Tecnologie mRNA e nanoparticelle per fornire terapia genica per le ferite JEB, cofinanziato con DEBRA Ireland.

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Primo piano di profilo laterale di un neonato sdraiato, che guarda verso l'alto, con messa a fuoco sull'occhio e sulle lunghe ciglia.

Dottorato di ricerca: riduzione delle cicatrici oculari DEB/JEB

Una piccola sovvenzione che abbiamo assegnato a Prof. Martin (CERA, Università di Melbourne) nel 2023 è stato potenziato con il cofinanziamento a Progetto di dottorato supervisionato dal dott. Gink YangLe cellule della cornea umana con alterazioni genetiche correlate all'EB saranno coltivate in laboratorio per testare trattamenti anti-cicatrici volti a preservare la vista dei bambini affetti da EB.

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Nuovi progetti per il 2025

Il nostro bando di sovvenzioni del 2024 ha superato le aspettative, con più candidature eccellenti di quante il finanziamento potesse sostenere.

Sono stati selezionati tre progetti eccezionali da portare avanti:

 


Un quaderno, un post-it e un computer portatile sono sistemati accanto a un foglio sul tavolo su cui sono disposti grafici e tabelle colorati.

Vivere con l'EB nel Regno Unito

Dott. Venables (Regno Unito) amplieremo il nostro partnership con NHS England studiare EB nel sistema sanitario del Regno Unito.

 

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Una persona in camice bianco tiene una siringa con entrambe le mani, preparandosi meticolosamente per un'iniezione: un passo avanti fondamentale nel promettente campo dei nuovi finanziamenti per la ricerca sull'EB.

Riutilizzo del dupilumab per trattare il prurito in tutti i tipi di EB

Prof. Paller (Stati Uniti), cofinanziato con DEBRA Ireland, raccoglierà prove sull'uso del farmaco per l'eczema dupilumab per alleviare il prurito in tutti i tipi di EB.

 

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Un'illustrazione anatomica dettagliata che mostra il collo umano con trachea, bronchi e vasi sanguigni e nervi circostanti, evidenziando come i biofilm possano ritardare la guarigione delle ferite causate dall'EB.

Terapia per la malattia delle vie aeree nel JEB

Dott. Hynds (Londra, Regno Unito) porterà avanti il ​​suo lavoro su Ostruzioni delle vie aeree JEB sostituendo i geni difettosi nelle cellule delle vie aeree.

 

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Impatto internazionale

Siamo orgogliosi di annunciare il finanziamento per un progetto pionieristico da parte di Dott. Mavura e Prof. Marinkovich (Stanford, USA) Stabilire il primo centro di ricerca clinica EB in AfricaSituato presso il Centro Regionale di Formazione in Dermatologia in Tanzania, questo centro migliorare le opportunità di cura e ricerca per i pazienti affetti da EB in tutto il continente.

 

Grazie alla nostra comunità

Esprimiamo i nostri più sentiti ringraziamenti ai nostri fundraiser e sostenitori, nonché a tutti i ricercatori e membri che hanno esaminato le domande nel 2024. La vostra dedizione e competenza sono fondamentali per guidare i progressi e garantire che i nostri sforzi di ricerca rispondano alle esigenze delle persone colpite da EB.

Mentre entriamo nel 2025, il vostro continuo supporto alimenta la nostra speranza per un futuro libero dalle sfide dell'EB. Grazie per aver preso parte a questo viaggio.

Logo di DEBRA UK. Il logo presenta icone di farfalle blu e il nome dell'organizzazione. Sotto, lo slogan recita "The Butterfly Skin Charity.
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