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ESSERE la differenza per EB
Il 2023 è stato un anno cruciale per la comunità dell'epidermolisi bollosa (EB). L'appello "Una vita libera dal dolore", che molti di voi hanno gentilmente sostenuto e che ha visto il vicepresidente di DEBRA, Graeme Souness, attraversare a nuoto la Manica, ha portato l'EB all'attenzione del pubblico e ha fornito finanziamenti tanto necessari che hanno consentito di commissionare il primo studio clinico di riutilizzo del farmaco EB.
Ma c'è ancora molto da fare...
L'EB è una rara condizione genetica di formazione di vesciche sulla pelle che provoca vesciche e lacerazioni sulla pelle al minimo tocco, provocando vesciche incredibilmente dolorose, ferite aperte e prurito lancinante. Le persone affette da EB vivono in un dolore costante e debilitante e hanno bisogno del tuo sostegno oggi.
Puoi ESSERE la differenza per le persone che vivono con l’EB
L'obiettivo dell'appello "BE the difference for EB" è raccogliere 5 milioni di sterline. Con questo finanziamento:
- offrire consulenza e risorse specialistiche sulla salute mentale alla comunità EB.
- offrire più sovvenzioni finanziarie alla comunità EB, compresi finanziamenti per prodotti specialistici per alleviare i sintomi dell’EB, e sovvenzioni e/o indicazioni per il sostegno finanziario disponibile per garantire che ogni membro possa partecipare ai propri appuntamenti sanitari vitali per l’EB.
- offrire accesso a livello nazionale al team di supporto della comunità DEBRA UK, compreso un programma di eventi regionali EB Connect.
- accelerare il nostro programma di riutilizzo dei farmaci mentre cerchiamo di garantire trattamenti farmacologici efficaci per ogni tipo di EB.
Con il vostro sostegno, continueremo a investire negli studi clinici sul riutilizzo dei farmaci, così importanti per garantire che in futuro esista un trattamento farmacologico efficace per ogni tipo di EB.
Il vostro sostegno ci consentirà inoltre di offrire un programma avanzato di assistenza e supporto alla comunità per l'EB, essenziale per migliorare la qualità della vita delle persone che oggi convivono con l'EB.
Per favore, fai una donazione oggi. Ogni azione ci avvicina di un passo a un mondo in cui nessuno soffre del dolore dell'EB.