Sfida di nuoto DEBRA 2025

La mia piccola amica Isla ha 16 anni. È brillante, divertente, piena di vita, eppure vive in una costante agonia.

Isla ha una rara malattia della pelle chiamata epidermolisi bollosa (EB)L'EB è più comunemente nota come pelle di farfalla perché la sua pelle è fragile come le ali di una farfalla. Anche un tocco delicato può causare vesciche e lacerazioniOgni settimana, Isla sopporta ore di strazianti cambi di medicazione. Fa affidamento sugli antidolorifici più potenti solo per riuscire ad arrivare a fine giornata.

E straziantemente, non esiste una cura, almeno per ora.

Ecco perché ho accettato la sfida della mia vita.

Tra mercoledì 30 aprile e giovedì 1 maggio ho attraversato a nuoto la Manica, andata e ritorno. Perché Isla ha bisogno di più della nostra compassione: ha bisogno di una soluzione.

C'è speranza. Esistono farmaci promettenti che potrebbero rallentare o arrestare la progressione dell'EB. Potrebbero alleviare il dolore, aiutare le ferite a guarire più velocemente e dare a persone come Isla una vita libera dal dolore. Affinché questi trattamenti possano raggiungere le famiglie, devono essere testati, e questo costa denaro. Fino a 500,000 sterline per sperimentazione farmacologica.

Quindi, ti chiedo, dal profondo del mio cuore: mi aiuterai?

Ogni donazione ci porterà più vicini a cure reali. A un vero sollievo. A un mondo in cui bambini e adulti che convivono con l'EB come Isla non debbano svegliarsi con il terrore del dolore.

C'è ancora tempo. Sponsorizza la nostra nuotata oggi stesso o crea la tua raccolta fondi. Che ne dici di una nuotata sponsorizzata, una corsa, qualsiasi cosa ti piaccia e di raccogliere fondi per la ricerca rivoluzionaria sull'EB?

Facciamo qualcosa di straordinario per chi convive con questa crudele patologia.

Grazie,

Graeme Souness CBE
Vicepresidente, DEBRA UK