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Come la tua eredità aiuterà i pazienti affetti da EB


Lasciare un regalo nel tuo testamento fornisce un servizio continuo assistenza e supporto alle persone che vivono con EB. Finanzia anche la ricerca sui trattamenti e sulla cura per questa condizione devastante.
La nostra ricerca suggerisce che i farmaci attualmente disponibili nel servizio sanitario nazionale per il trattamento di altre condizioni infiammatorie della pelle come la psoriasi e la dermatite atopica possono essere riutilizzati per migliorare significativamente i sintomi dell’EB. Sono necessari studi clinici per dimostrarlo; tuttavia hanno un costo e possono richiedere anni per essere completati.
Negli ultimi cinque anni, DEBRA ha finanziato altri 22 progetti di ricerca in tutto il mondo, in parte grazie ai finanziamenti tramite donazioni in testamenti testamentari. I risultati hanno suggerito che farmaci e trattamenti potrebbero aiutare a ridurre i sintomi dell'EB come dolore, prurito e cicatrici, e migliorare la guarigione delle ferite. Il tuo regalo potrebbe cambiare positivamente la vita delle persone che vivono con l'EB rendendo la loro quotidianità un po' più confortevole.
Stiamo anche cercando attivamente cure per l’EB. La ricerca sulle terapie genetiche, proteiche e cellulari offre il potenziale per correggere il gene difettoso dei pazienti affetti da EB e, in definitiva, identificare potenziali cure.
Il tuo regalo consentirà a DEBRA di continuare a fornire informazioni vitali servizi di supporto alla comunità EB e la tregua irrompe DEBRA case vacanza.
By lasciando un dono nella tua Volontà a DEBRA, puoi aiutare le persone affette da EB a vivere una vita priva di dolore.
Perché lascerò un regalo a DEBRA nel mio testamento – La storia di Wendy


"Sono cresciuto in un'epoca in cui DEBRA non esisteva, ed era un posto molto buio. Non avevo nessuno a cui rivolgermi. Ora so che l'aiuto è a portata di telefonata.
Ho beneficiato finanziariamente, emotivamente e fisicamente dell'aiuto con il mio EB da parte di DEBRA. Ora non riesco a immaginare una vita senza DEBRA e so che useranno il mio dono per finanziare la ricerca su una cura e per aiutare le persone che oggi vivono con l'EB.
Deve arrivare il giorno in cui nessuno saprà più cosa sia l'EB, non perché sia rara, ma perché non esiste più".
– Wendy Hilling, membro DEBRA